Disautonomía: educación para el paciente.

Por medio de esta presentación conocer como nos afecta en el animo y cómo podemos salir adelante.   Disautonomia felicidad vs tristeza   información sobre la enfermedad y sus cuidados Sistema Nervioso Autónomo

Cuando ya tengas mas resistencia pasamos al nivel dos de ejercicios para fortalecer las piernas y mejorar la condición cardiovascular pero ya sentados.   Algunas enfermedades, como el síndrome de Ehlers Danlos, síndrome de Hiperlaxitud Articular, desequilibrios electrolíticos, Diabetes, Miastenia Gravis, problemas cardíacos, asma y muchas otras condiciones requieren consideraciones especiales antes de que el paciente puede comenzar un programa de ejercicios de manera segura. Hablen con su médico, estas son orientaciones.   Siempre hacemos 5 a 10 minutos de estiramiento para  calentar los músculos y proteger las articulaciones de las lesiones. Desde el punto de estos ejercicios es conseguir que nuestro sistema cardiovascular sea más eficiente, se debe establecer una frecuencia cardíaca máxima para tú entrenamiento. Debes hablar con tu médico acerca de esto porque los medicamentos y otras condiciones médicas pueden afectar el ritmo cardíaco objetivo, pero la mayoría de los pacientes pue

Natación -.  La presión del agua ayuda a prevenir los síntomas ortostática. pacientes que han estado en cama durante años pueden ser capaces de mantenerse en pie durante una hora en una piscina, ya que la presión del agua previene los síntomas ortostáticos que se produzca, o disminuye su impacto. Por lo que es una buena ventaja de esto para conseguir un buen entrenamiento cardio, o para centrarse en el estiramiento y entrenamiento de la fuerza en el agua. Siempre nadar con un vigilante o un amigo que puede mantener los ojos en usted, por si acaso hay mareo u otros síntomas que lo haga inseguro en una piscina. Puede ser mejor para comenzar su programa de ejercicios de natación en una piscina con un salvavidas, o con un terapeuta físico que se especializa en la terapia acuática. Otro ejercicio bueno  es patear ayuda a fortalecer tus piernas . Tonificar las piernas y el núcleo es una gran manera de reducir al mínimo los síntomas ortostáticos. La mayoría de los pacientes puede ben

 Ejercicios cardiovasculares en posición reclinada. Iniciamos con un suave estiramiento de los ejercicios anteriores durante 5 a 10 min. de estiramiento para evitar lesiones. Debemos saber cuál es el punto máximo de Frecuencia Cardiáca en nuestra situación, para evitar malestar, por eso pregunta a tu doctor cual es el máximo de pulsaciones. P uedes tener un un monitor de ritmo cardíaco de ejercicio para usar durante los entrenamientos para ayudarte a mantener el ritmo cardíaco dentro de tu zona objetivo. Pero también uno mismo puede hacerlo sabiendo cómo contar las pulsaciones tú doctor te puede enseñar. Hay muchas formas de  tomar el pulso  y, por lo tanto, de calcular la frecuencia cardiaca. Para medirla sin la ayuda de ningún aparato electrónico, necesitaremos colocar los dedos índice y corazón (nunca el pulgar) en una parte del cuerpo donde una arteria pase muy cerca de la piel. Así, puede medirse en el cuello (pulso carotídeo), en la muñeca (pulso radial), en la ingle (pulso fe

Existen varios programas de terapia  física diseñados para pacientes con DIisautonomía  en la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota; no es una cura, pero ayuda a los pacientes tener un mejor funcionamiento y calidad de vida. Porque es parte del tratamiento no farmacológico.   Recuerden consultar con tu doctor antes de comenzar un nuevo programa de ejercicio.  Es importante conocer el límite de tu Frecuencia Cardiaca máxima al hacer ejercicios, iniciar de poco a poco, hidratarse antes, durante y después  del ejercicio. Puedes iniciar de 1min hasta llegar 30min y por tres veces a la semana.  Es importante que consultes con tú medico antes de comenzar un programa de ejercicios.  Pierna Pillow Squeeze.  Almohada Brazo Squeeze .  Pies alfabeto. Movimiento de piernas  Frente Levantar las piernas  Cualquier tipo de estiramiento ayuda a mover la sangre a través del cuerpo y relaja la tensión de tus articulaciones y músculos si has estado sentado o acostado en la misma posición d

Hola chic@s hoy hablare sobre la Intolerancia Ortostática, ese problema causante de nuestros desmayos y malestares de la Disautonomía. Cuando el humano asumió la postura erecta se incremento su vulnerabilidad a los efectos de gravedad sobre nuestro sistema circulatorio, teniendo más efecto negativo hacia la zona de la cabeza, donde habita nuestro cerebro ( la computadora maestra ). Pero porqué se ve afectado? Al momento de pararnos la sangre baja por debajo del corazón dando como resultado una disminución en el retorno venoso lo que dificulta la llegada de sangre al cerebro. Lo que nos causa una disminución de los latidos cardiacos (bradicardia) y la presión baja; para evitar esto, es necesario modular el gasto cardiaco, el  gasto por latido y las resistencias vasculares periféricas por medio de la activación del sistema simpático (el encargado de acelerar las funciones). El Sistema Nervioso Autónomo es el principal responsable de las respuestas a los cambios posturales, a corto y m

Ejercicios que debemos hacer para mantener nuestra presión normal y evitar el riesgo del sincope Recuerden mantener su respiración suave y constante, inhala aprieta y exhala sueltas. Apretar el puño, puedes comprar una bola anti stress, o tú mismo con un trozo de tela la rellenas con arena, harina, hasta que quede media durita. Aprieta mientras estas parad@ o te empiezas a sentir mal. Cruzar las piernas  y/o abrazarse uno mismo haciendo contracción muscular .

Recuerden bañarse con agua tibia ya que el agua caliente baja la presión arterial y puede ocasionarte un susto desde un malestar general hasta un sincope y un buen golpe. De ahí que no se recomiendan temazcal, baños turco o de vapor. Otro tip es que sí sufres de Sincope o estas mareada ten una silla en la regadera y báñate sentada. De preferencia que alguien este cerca por sí necesitas ayuda. Si tus síntomas son leves pero sufres de intolerancia ortostática, trata que tus baños sean rápidos y tener algo en donde agarrarte en caso de mareo o inestabilidad

Alejandro Magno dijo: " Venced vuestro miedo, y os prometo que venceréis la muerte". Antes de una batalla. Si lo aplicamos a nuestra condición: no debemos tener miedo a experimentar un nuevo medicamento o algo que nos proponga nuestro doctor. A veces por el miedo a los comentarios, no decimos nada, o nos alejamos de la vida social. Por miedo de que los doctores nos vean raros o nos manden al psicólogo callamos nuevos síntomas. Por miedo al ridículo o a la burla hacemos cosas que  no deberíamos hacer por nuestra condición. Por miedo a buscar de nuevo otro doctor que sí nos entienda, dejamos que esto empeore. Tenemos miedo a preguntar cuando es nuestro deber y obligación saber qué es esto.  Morimos no físicamente, sino es estar muerto en vida, porque entras en Depresión y peor si te comparas con otras personas que tienen lo mismo que tú pero no están tan mal, o llevan una vida semi o normal. Recuerden que somos tan distint@s que lo único que podemos hacer tomar lo mejor de c

El alto nivel de actividad adrenal nos ocasiona un estado de ansiedad constante y nos lleva a tener problemas de memoria lo que yo llamo Síndrome Doris, aquí unos tips para que no estemos buscando a Nemo o era Chencho?  1. Llevar una libreta donde anotemos todo, tener una pizarra o calendario con citas y actividades a realizar y memorizar. 2.Jugar videojuegos, match 3, lotería, memorama, rompecabezas, sopa de letras, etc. 4. Aprender cosas nuevas como tejido, bordado, coc ina, hay cursos gratis llamados MOOC. En mi caso tejo y bordo. 5. Leer y comentar. 6. Hacer reseñas de pelis, novelas,etc. 7. Repetir una lista de nombres y cosas por un minuto y luego escribir las que te acuerdes. 8. Hacer relaciones por ejemplo: Italia parece bota, me acuerdo de bota y así me acuerdo de Italia, el nombre Rosa con color o flor, apellidos bueno y día formo Buendia. 9. Tarareando una canción con la lista de compras. 10. Relajación por medio

Se acerca  la temporada de calor y es nuestra peor época . Pero no pongan esta cara Aquí unos típs que pueden ayudarles. Aumenta tu consumo de líquido , si no te gusta el agua simple , puedes tomar agua de fruta endulzado con stevia. Consume frutas y verduras más liquidas como sandia, piña, naranja, Jícama , melón , etc . Con limón , sal y Chile . Consume comidas frescas para que no aumenté más la temperatura corporal, como son los caldos o sopas aguadas. Usa ropa clara y de algodón , también ligera, usa sombrero o gorra, lentes de sol y un abanico. Camina por la sombra y trata de salir cuando el sol no esté en su apogeo , cuando hagas tus actividades. Usa ventilador o ponte cerca de una ventana o puerta para que te entré más airé en tu oficina, escuela o transporte. Ayuda a tu vasoconstricción usando medias de compresión o haciendo ejercicios como apretar los glúteos, apretar una pelota con las manos, abrazarse uno mismo, y cruzar las piernas si estamos de pie en una fila.

Chicos muchos disautonomos se sienten incomprendidos por sus síntomas, por parte de familia, amigos, compañeros de trabajo, pero también hay muchos disautonomos que por no tener los mismos síntomas o su nivel de Disautonomia es bajo que no interfieren mucho en su vida laboral y personal piensan que exageramos. Que todo es mental porque estamos en depresión y que uno mismo puede salir adelante con solo desearlo y repetirlo constantemente.  Cuando todos hablan de Disautonomia como algo general en el que te desmayas, o te sientes mal al estar parada. Pero hay muchos tipos de Disautonomía, en sí lo correcto es decir tengo Intolerancia ortostatica causa por hiperactividad en alguna rama de nuestro sistema nervioso autónomo y se presenta por medio de POTS, Sincope Vagal o Sincope Neurocardiogénico.  Aquí unos vídeos que realice: sintomas de Intolerancia Ortostática Síntomas de Intolerancia: cerebro Síntomas de intolerancia ortostática: corazón Síntomas de Intolerancia Ortostática: d

Recuerden que si presentan un malestar o síntoma nuevo. Hablen con su doctor por teléfono o saquen cita, para que les mande algo o les quite la duda,si es por la Disautonomia o por otra cosa ya que eso genera ansiedad y nos empeora. Lo importante es la comunicación entre médico y paciente. El Dr. debe educarnos sobre esto, así nos ayuda a entender lo que nos pasa y eso reduce la ansiedad.  Es fácil buscar consejos en la red, pero no todos saben qué es esto, cada uno es muy distinto, hasta en tratamiento. Y puedes encontrar gente con el fin de vender un producto "milagro" o natural y te dice que eso te va ayudar o curar, cuando esto no tiene cura; pero sí puede ser controlado, el resultado de tomar algo así puede ser peor.   Así también vas encontrar tantos puntos de vista desde el más positivo hasta el más negativo, eso te va a generar más ansiedad. Siempre pregunta o comenta con tu médico sobre otros tratamientos o medicamentos que veas en los Grupos de Disautonomía, en l

Hola a tod@s se acerca un nuevo año y nuevos propósitos , yo considero que estos son algunos propósitos que podemos proponernos. 1. Ser feliz a pesar de la enfermedad. 2. No dejar que me afecte la ignorancia e incomprensión de la gente. 3. Demostrarme que puedo aprender cosas nuevas. 4. Encontrar la luz dentro de la obscuridad de los síntomas 5. Levantarme todas las veces que sea necesaria después de síncopes o presincope. 6. Adaptarme a nuevas experiencias de vida, trabajo, relación de pareja. 7. Aprender a no sentirme culpable. 8. Tener paciencia hacia los demás para que entiendan lo que me pasa, hacia  los tratamientos médicos hasta encontrar la dosis adecuada. Y hacia los doctores de otra especialidad que no saben de esto. 9. Superar mis miedos hacia nuevas experiencias, tratamientos médicos o estudios clínicos. 10. Cambiar pensamientos negativos por pensamientos positivos. 11. Aprender a reírse de uno mismo y de la Disautonomia y sus síntomas. 12. No porq

Hola tod@s hoy hablare sobre el Síndrome de intolerancia / Sensibilidad Química Múltiple denominada también como Intolerancia Ambiental Idiopatica;  el cual es un síndrome cada vez más frecuente pero poco estudiado. Puede encontrarse asociado a la Fibromalgia o a la Fatiga Crónica, o en ambos casos, por lo que se sospecha que puedan existir mecanismos fisiopatogénicos comúnes, al menos en un subgrupo de enfermos. El diagnóstico de este síndrome es clínico, existiendo unos criterios diagnósticos. La Sensibilidad Química Múltiple (SQM) es una enfermedad adquirida, crónica y no psicológica, que manifiesta síntomas en múltiples sistemas orgánicos como respuesta a una mínima exposición a múltiples compuestos químicamente no relacionados, tan habituales e innecesarios como los perfumes, los ambientadores o el suavizante para la ropa. Los síntomas, que son crónicos y se agudizan ante una crisis, incluyen: fatiga y trastornos respiratorios, digestivos, cardiovasculares, dermatológicos y ne