Disautonomía: educación para el paciente.

 

Igual que ustedes he pensado que vivir con Disautonomía apesta, sobre todo al inicio cuando no sabía que era esto, estaba en grupos de Disautonomía con información y comentarios tan deprimentes y le suman la mala información dada por mis primeros médicos, que realmente no tenía ganas de luchar, ni intentar cosas como salir a centros comerciales, parques, al estadio de fútbol, viajar, etc.  Pero siempre aparece alguien en tú camino un ángel o ser espiritual en forma de persona, amigos, familiares y médicos especialistas en el tema, que te cambian el chip mental y te ayudan a vencer tus temores.  En mi caso fue Alejandro “Pikolín” Palacios y su hermano Marco Palacios, mis amigos que siempre me motivaron y recordaban quién era yo.  Mi madre, mis médicos y mi sobrino Rodrigo cuando tenía 7 años y me dijo: Tía me dijiste que nunca te rindes hasta que lo logras, no te rindas y búscame mi juguete en tú jardín”.  Eso despertó en mí la que era antes de la Disautonomía, la chica qu

Hola : tomando un curso MOOC  sobre atención medica, vimos la historia de la enfermedad, me acordé de todos los comentarios que he escuchado y  leído en este blog como en mi página y grupo cerrado. Por lo que se me ocurrió hacer está presentación. Creo que se podrán identificar mucho. Sobre todo en la Edad Media. Por lo que sí ya se cansarón de explicar y no los entiendan tenemos esta forma de hacerlo y sin ofenderlos. Cómo nos explicarían la Disautonomía a través de la historia de la enfermedad de Aurora Sáez Morales

Qué se necesita para ser un Guerrero (a) Dis. 1.      Ser guerrero (a) es ser resiliente: es ser una persona que todos los días lucha con una mentalidad positiva y no le gusta escuchar frases como:  pobrecito (a) o échale ganas. Tampoco le gusta quedarse en la cama lamentándose por lo que será su vida y prefiere morir.  Es la o el que procura vencer el miedo en cualquier situación, no se rinde y tampoco se cae fácilmente. 2.     El guerrero (a) busca cumplir sus metas, sueños, dejar una marca positiva en la gente que los rodea y con su actitud motiva a otros. 3.     Es aquel o aquella que está consciente de su enfermedad y las limitaciones que pueda conllevar, pero saca partido de sus fortalezas. A pesar de las debilidades no se rinde y disfruta cada día como si fuera el último. 4.     El guerrero (a) no se conforma con un panorama desolador y se regodea en su tristeza y negatividad. Su corazón puede mostrar debilidad y llorar, gritar, renegar, maldecir; pero conti

DESORDEN de nuestros órganos INTERNOS que puede llegar a afectar la relación con el exterior, llevando a momentos de SOLEDAD; pero también de ALEGRÍA , por saber que somos los ÚNICOS que podemos revertir esta situación de TORMENTA muchas veces y en cada ocasión salir fortalecidos y decir con ORGULLO : que nos nos detendremos para alcanzar un objetivo. NADIE, nos puede cuestionar, la OSADÍA de buscar la mejor forma para hacer nuestras cosas. Pero a la vez, tener Disautonomía nos ayuda a ser MEJOR persona, al saber usar nuestra INTELIGENCIA emocional y AMAR a la vida y disfrutar desde lo más pequeño e insignificante, vemos lo maravilloso que puede ser cada día, cada experiencia, porque dentro de nosotros se despertó ese niño interno, Podemos hacer rabietas por lo que creemos que ya no vamos a ser. Pero luego, volvemos a intentarlo; o cuando tenemos que suspender algo que nos gusta mucho, pero nos hace daño. La Disautonomía se le considera una enfermedad invisible, pero

Se imaginan sí vivir con Disautonomia fuera deporte Olímpico, seríamos atletas de Alto Rendimiento , hasta con medallas. Fútbol, Vóley, Basket, Ping Pong: Este deporte es el primero que practicamos, porque al inicio nos traen del cardiólogo, el neurólogo,  el gastro, el otorrino, hasta que llegamos con el psiquiatra o el médico que si sabe del tema. Deporte de Tiro: porque gracias a Google encuentras con la enfermedad y le atinas a la mayoría de los síntomas que presentas. Natación: simplemente cuando hablamos del tema, nada, nada, nada , nada de caso que nos hacen. y Nada de cafeína, Nada de gluten, Nada de Alcohol, Nada de emociones fuertes, además que nos volvemos expertos en aguas: agua de botella, agua de sabor, agua de coco, agua de Gatorade, etc. A veces no recordamos nada, nada, nada Clavados: caemos con una gracia y en una vertical perfecta con cada síncope. Gimnasia de piso: Siempre de alguna forma acabamos en él, sentados, acostados, acostados

Puedes tener al mejor medico a nivel conocimiento del tema y ser el mejor ser humano que pueda existir, puedes tener siempre un familiar que te apoye y va contigo al médico y pregunta cómo vas y se alegra si mejoras.  Puedes salir bien en las pruebas de balance autonómico y saber que no es una disautonomía grave. Puedes sentirte alegre por todo eso, pero siempre hay una piedrita en el zapato, que con comentarios o con ignorarte mientras hablas, sobre el tema, o salgan con su frase y para eso tenías que ir. Te hacen sentir como sí no les importaras, muchos dirán no hagas caso , tómalo de quién viene. pero si es tú padre, madre o hermano, no es tán fácil. solo queda seguir adelante , con una herida en el corazón que no se borra fácilmente.  No es fácil ser disautonomo y peor cuando se tienen otras enfermedades. una enfermedad que no se cura, pero se controla un 80 a 99.9 % si bien te va. Pero igual que la Epilepsia nunca sabes cuando te dará una crisis, aunque sigas todas las indicacio

Con la Disautonomía , puede surgir sentimientos como la ira, un sentimiento de odio por lo que fue tu vida y ahora ya no es, por aquellos momentos que no disfrutaste, porque estabas centrado en tú trabajo, tú escuela, en ser el mejora en todo.  Te da coraje, porque cambiaron tus planes, tus sueños, te quedas con metas incumplidas. Lo que genera en ti celo o envidia por los otros que pueden hacer y ser lo que tú ahora no puedes hacer o ser, eso incluye gente con tu mismo padecimiento. Por ejemplo : Ser excelentes padres de familia, tener amigos, salir a fiestas, trabajar, estudiar y sacar buenas notas o simplemente su felicidad y éxito personales.  Creando en ti más ansiedad, llevándote a tomar decisiones equivocadas como: No tomar medicamento o automedicarse con los tratamientos de otras personas, consumir productos milagros, rendirte y encerrarte en tu casa, pensar en suicidarse o morirse para no molestar a los demás. Otra forma es encerrarte en ti y alejar a todas l

     Se acerca la temporada más hermosa del año, la primavera con sus flores, mariposas, animales calenturientos luego el verano el sol en su esplendor, el calorcito sabroso. Bueno, para los que no tienen Disautonomia, para uno, es el momento de:          Parecer aventurero en plena ciudad con una bolsa y cantimplora, con aguas, electrolitos, jugos, gatorade, para no hidratarnos, agreguemos la comida salada como galletas saladas, cacahuates, nuez de la india, etc. Un traste con fruta, y el salero.      Parecer perro en el auto, con las ventanas abajo, y con ganas de sacar la cabeza, aunque uno llegue despeinado, pero fresco.    Caminar por la sombra, si es que la encuentras, sino llévate una sombrilla, o una gorra. Entrar al centro comercial o al banco, y ponerse cerca del aire acondicionado, con está cara.          Estar en el supermercado, pero en la zona de congelados.       Con ganas de salir desnudo, por el calor, per

Están estas tres definiciones, después de leerlas  dí cuál crees que te define mejor a tí y piensa por qué lo crees. La  OMS define estos tres conceptos: Deficiencia :  “Dentro de la experiencia de la salud, una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.” Esta definición hace referencia a las anormalidades de la estructura corporal y de la apariencia, y a la función de un órgano o sistema, cualquiera que sea su causa; en principio, las deficiencias representan trastornos a nivel de órgano. Por tanto, no es correcto referirse a una persona que tiene una deficiencia con el nombre de la deficiencia en cuestión. Por ejemplo, referirse a una persona con síndrome de Down cómo  un Down . Discapacidad:  “Dentro de la experiencia de la salud, una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera norma

Hola Disautonomia te escribo para decirte, que en muchas ocasiones te he llegad a odiar, por causarme tantos problemas, romper mis sueños y metas planeadas, me creas sentimientos de frustración cuando mi mente quiere hacer muchas cosas y mi cuerpo no reacciona, en otras veces pasa lo contrario mi cuerpo con energía y la mente en blanco. Por tu culpa, siempre escucho frases: es mental, ve con el psicólogo, lo haces para llamar la atención, o porque soy mimada, o porque no quiero convivir con la familia, me falta tener amigos, Dios te va aliviar, te ves más gordita, te ves más delgada, otra vez te van operar, un esguince nuevo, pobre de mi madre, pero nunca escucho cómo te podemos apoyar, etc. Pero tengo más motivos de agradecimiento me muestras la vida real, me alejaste a personas que decían ser mis amigas pero desde que enferme, no me preguntan cómo sigues. Pero me he rodeado de amigos con mi misma condición de diversos países, que se alegran por mis triunfos, me ayudan con mis ta

Sé que les resulta difícil comprender mi enfermedad, y también sé que me quieren ayudar. Para mí es algo nuevo y tengo que aprender junto con ustedes, hay médicos que explican muy bien, otros no, existen páginas y orientadores que tienen Disautonomía que nos pueden ayudar. Me gustaría mucho que supieran lo siguiente: A veces me preguntas cómo te sientes. Es probable que la respuesta sea la misma, me siento mal o estoy cansada. Ahora bien, al rato no lo sé.   Es frustrante, ¿podrías imaginarte? Para mí es igual, sabes que algunas veces finjo la respuesta, para no preocuparlos. Pero por dentro, siento que me derrumbo. Por favor, no me juzguen, es suficiente oír que soy flojo, depresivo, mimado, hipocondríaco, irresponsable, deseo llamar la atención, o necesito acudir a un psicólogo. Lo más lamentable es que los médicos piensen eso en absoluto. No los culpo por no estar al tanto de qué es Disautonomía. Me duele mucho de ustedes que me conocen y saben cómo soy. Me molestan los sa