Carta a mis seres queridos.

Sé que les resulta difícil comprender mi enfermedad, y también sé que me quieren ayudar. Para mí es algo nuevo y tengo que aprender junto con ustedes, hay médicos que explican muy bien, otros no, existen páginas y orientadores que tienen Disautonomía que nos pueden ayudar. Me gustaría mucho que supieran lo siguiente:

A veces me preguntas cómo te sientes. Es probable que la respuesta sea la misma, me siento mal o estoy cansada. Ahora bien, al rato no lo sé.

 

Es frustrante, ¿podrías imaginarte? Para mí es igual, sabes que algunas veces finjo la respuesta, para no preocuparlos. Pero por dentro, siento que me derrumbo.

Por favor, no me juzguen, es suficiente oír que soy flojo, depresivo, mimado, hipocondríaco, irresponsable, deseo llamar la atención, o necesito acudir a un psicólogo. Lo más lamentable es que los médicos piensen eso en absoluto. No los culpo por no estar al tanto de qué es Disautonomía. Me duele mucho de ustedes que me conocen y saben cómo soy. Me molestan los sarcasmos y las indirectas, y otras formas de violencia psicológica que me afectan.

No quiero ser el responsable de que no presten más atención a mis hermanos u otras cosas, solo porque estoy enfermo. No me gustaría escuchar: 

Por tu culpa no fuimos a la playa, es tu culpa, hermana (o) que no me hagan fiestas de cumpleaños o pueda invitar a mis amigos a nuestra casa. O ustedes padres me utilizan como excusa para no hacer algo, Saben familia, todos los días me repito lo anterior en mi mente. 

Solo quiero que no me excluyan, sino que ¿podrían integrarme? Puedo llevar a cabo diversas acciones, ya que incluso las personas con discapacidades mayores disfrutan la vida. Únicamente debemos ajustar unas cosas, como no agacharme, no hacer ejercicio extremo, cambiar los horarios para que el clima no me afecte tanto, o ponerme gorra y llevar mi botella de agua a todas partes. Hay muchas maneras de salir sin que me afecte.

Respeten mis momentos de silencio, también experimentó cambios de humor muy drásticos. No es contra ustedes, es el coraje que tengo dentro, por no ser la misma. A veces, el carácter cambia y me mandan medicamentos para ayudarme, no porque esté loco o es mi imaginación o por neurótico.  Poco a poco, sabré manejarlo pongo de mi parte, pero esto es un trabajo en equipo entre médicos, familia y paciente. Es difícil modificar cosas como la alimentación, dejar de fumar, beber, comer dulces, chocolate, tomar café o refrescos. Me pueden ayudar diciéndome, pero en ocasiones no me importa hasta que tengo una crisis de disautonomía. 

Tendré momentos que tenga problemas de memoria, no es por mala onda. No obstante, con tener un lugar donde pueda registrar mis notas, una alarma para mis medicamentos, utilizar técnicas de ejercicio cerebral me resulta sumamente beneficioso. Porque no  cursar clases en grupo de algo. Así pasamos tiempo juntos. 

Sabes, puedo continuar estudiando, aunque tenga necesidades educativas especiales por mi condición; sin embargo, puedo aprender de igual manera, con su apoyo y ayuda de pedagogos y técnicas de estudio, se puede avanzar. También puedo continuar mis estudios de manera presencial, semipresencial o presencial. 

Tengo el derecho humano a recibir educación y ninguna escuela me puede excluir, en caso de que ocurriera, podemos presentar una queja ante el DIF, la Secretaría de Educación Pública o la Comisión de los Derechos Humanos. Por no respetar mis derechos y leyes educativas. Los padres hablan con el profesor y el director y pueden alcanzar un acuerdo. Existen chicos con Disautonomía y están estudiando.

Tampoco me comparen con otras personas con Disautonomía, puedes enseñarme sus casos de éxito para motivarme y conocer cómo lo hizo. Todos somos diferentes y hemos experimentado diferentes situaciones familiares, así como la oportunidad de encontrar médicos expertos en la enfermedad y otros aún no  pueden encontrar al indicado. Sus experiencias nos ayudan a entender mejor. Si preguntamos al médico y no nos da la respuesta, mejor buscar a quien las tenga. Sabes que es importante aprender sobre disautonomía. Acompáñenme con el médico y aclaren sus interrogantes. 

Tengan paciencia conmigo, tal y como lo tendré con ustedes. Sé que están pasando mal, pero no lo busqué ni lo provoqué. Es algo genético o algo que puede ser causado por otra enfermedad, como virus, traumatismo, diabetes o tumores. A medida que pasa la historia de esta enfermedad, hay muchas novedades. Un fuerte abrazo me brindaría mucha ayuda. Yo pondré lo mejor de mí, aunque también ustedes. No me gustaría una conexión conflictiva en la que ambos nos encontramos afectados: me aleje de ustedes, con el fin de que pueda estar mejor. 

Escrito por Lic. Aurora Sáez.