Carta abierta a la Disautonomía

Hola, Disautonomía.

Te escribo porque, aunque no lo creas, hemos tenido una relación intensa. En muchas ocasiones te he odiado. Me rompiste planes, sueños, metas. Me frustras cuando mi mente quiere hacer mil cosas y mi cuerpo no responde. Y otras veces, haces lo contrario: mi cuerpo tiene energía, pero mi mente se queda en blanco.

Por tu culpa, he escuchado frases que duelen:  

"Es mental."

"Ve con el psicólogo."

"Lo haces para llamar la atención." 

"Es porque eres mimada."

"No quieres convivir con la familia."

*"Te falta tener amigos."

*"Dios te va a aliviar."

*"Te ves más gordita."

*"Te ves más delgada."

*"¿Otra vez te van a operar?"

*"¿Un esguince nuevo?" 

*"Pobre de tu mamá."

Pero casi nunca escucho: "¿Cómo te podemos apoyar?"

Y sin embargo, tengo más motivos para agradecerte.

Me mostraste la vida real. Me alejaste de personas que decían ser amigas, pero desde que enfermé, no volvieron a preguntar cómo estoy. A cambio, me acercaste a personas de distintos países que viven lo mismo que yo. Ellas celebran mis logros, me ayudan con mis tareas, me mandan buenos deseos, preguntan por mí cuando estoy hospitalizada.  Me han sostenido emocionalmente en los momentos más tristes.

Me enseñaste que la familia no siempre está en las buenas y en las malas. A veces, son los primeros en juzgar. Pero también me mostraste quiénes sí me quieren de verdad. Y descubrí que también se puede formar familia a través de grupos, páginas, comunidades que comparten esta experiencia.

Hoy sé que soy fuerte. Que soy valiente. Que soy *disautalentísima*, como me dijo un compañero de clase.  

Disfruto más cada instante. Cada logro, por pequeño que parezca, es enorme para mí.  

Aprendí a reírme de ti… y de mí misma.  

Aprendí que la forma de sufrir o gozar la vida está más en mí que en ti.  

Me diste la oportunidad de hacer las cosas de otra forma: más lento, a mi ritmo.

En este tiempo estudié Diseño de Moda Profesional, por gusto y por un sueño que tenía. Aprendí sobre educación y tecnología. Tomé un curso de egiptología. Y ahora estoy en una Maestría en Educación.  Al menos estoy cumpliendo ese deseo que tenía antes de que tú llegaras a mi vida.

Sé que estarás siempre presente. Tendremos días buenos y otros no. Pero no me rindo.  

Espero que pronto encuentren una cura.  

Mientras tanto, gozaré lo que tengo.  

Mostraré mis emociones sin importar el qué dirán.  

Lloraré por tu culpa, pero volveré a reír.  

Caeré mil veces, pero me levantaré con nuevos aprendizajes.

Gracias por mostrarme quién soy.

Atte. Lic. Aurora Sáez.

Aurodisautonomia.