Disautonomía: educación para el paciente.

1.- Siempre pregunten al médico qué tipo de Disautonomia es, la razón porque este término es muy genérico e incluye un gran espectro de enfermedades desde las neurodegenerativas que son las graves,  las disautonomias cardiacas ( tiene más que ver con el mal funcionamiento del corazón por cuestión eléctrica o estructural)  los síndromes de intolerancia Ortostática  donde nuestro corazón está sano aquí están el POTS, intolerancia Ortostática, sincope vasovagal o neurocardiogénico vasodepresor ( hipotensión arterial) o sincope neurocardiogénico mixto es decir, vasodepresor y cardiohinibitorio ( baja de presión arterial porque el corazón deja de latir por segundos). 2.- Disautonomia no es sinónimo de desmayo, sólo el 30% de la población visitamos el piso de vez en cuando, como parte de un síntoma del sincope vasovagal o neurocardiogénico o de intolerancia Ortostática, lo bueno de este es que segundos antes nos dan pre sincope o malestar que nos avisa ¡siéntate, acuéstate,

     Se acerca la temporada más hermosa del año, la primavera con sus flores, mariposas, animales calenturientos luego el verano el sol en su esplendor, el calorcito sabroso. Bueno, para los que no tienen Disautonomia, para uno, es el momento de:          Parecer aventurero en plena ciudad con una bolsa y cantimplora, con aguas, electrolitos, jugos, gatorade, para no hidratarnos, agreguemos la comida salada como galletas saladas, cacahuates, nuez de la india, etc. Un traste con fruta, y el salero.      Parecer perro en el auto, con las ventanas abajo, y con ganas de sacar la cabeza, aunque uno llegue despeinado, pero fresco.    Caminar por la sombra, si es que la encuentras, sino llévate una sombrilla, o una gorra. Entrar al centro comercial o al banco, y ponerse cerca del aire acondicionado, con está cara.          Estar en el supermercado, pero en la zona de congelados.       Con ganas de salir desnudo, por el calor, per

Muchos se han preguntado esto, ¿verdad?  Y culpan a todo el mundo, pero y si tú eres el principal causante ¿qué te dirías? Sí lo llevas excelentemente y tu doctor sí entiende realmente que es la Disautonomia, no va ser necesario tener que usar marcapasos, porque este es el último paso y solamente se indica para casos excepcionales con el fin de evitar síncope recurrente que no respondan a tratamientos anteriores. Razón 1:  El tratamiento básico es el aumento del consumo de sal, pero …. Eso me engorda…… o es muy mala para la salud. Para otras gentes, en nuestro caso es básico, sí tu cardiólogo o doctor que te trata te lo indica es por algo.  Saben el porqué de esto; es sencillo este tratamiento se basa en subir la presión arterial, para mejorar la oxigenación al cerebro, es decir,  para que nos llegue agua al tinaco, por lo tanto, no nos desmayamos y tenemos mejor calidad de vida. Otra cosa, Síncope no es sinónimo de Disautonomía, es un síntoma más. Que no todos lo present

Gaceta sobre Disautonomía por parte de la Fundación Mexicana del Corazón: Gaceta sobre Disautonomia

Están estas tres definiciones, después de leerlas  dí cuál crees que te define mejor a tí y piensa por qué lo crees. La  OMS define estos tres conceptos: Deficiencia :  “Dentro de la experiencia de la salud, una deficiencia es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica.” Esta definición hace referencia a las anormalidades de la estructura corporal y de la apariencia, y a la función de un órgano o sistema, cualquiera que sea su causa; en principio, las deficiencias representan trastornos a nivel de órgano. Por tanto, no es correcto referirse a una persona que tiene una deficiencia con el nombre de la deficiencia en cuestión. Por ejemplo, referirse a una persona con síndrome de Down cómo  un Down . Discapacidad:  “Dentro de la experiencia de la salud, una discapacidad es toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera norma

Hola Disautonomia te escribo para decirte, que en muchas ocasiones te he llegad a odiar, por causarme tantos problemas, romper mis sueños y metas planeadas, me creas sentimientos de frustración cuando mi mente quiere hacer muchas cosas y mi cuerpo no reacciona, en otras veces pasa lo contrario mi cuerpo con energía y la mente en blanco. Por tu culpa, siempre escucho frases: es mental, ve con el psicólogo, lo haces para llamar la atención, o porque soy mimada, o porque no quiero convivir con la familia, me falta tener amigos, Dios te va aliviar, te ves más gordita, te ves más delgada, otra vez te van operar, un esguince nuevo, pobre de mi madre, pero nunca escucho cómo te podemos apoyar, etc. Pero tengo más motivos de agradecimiento me muestras la vida real, me alejaste a personas que decían ser mis amigas pero desde que enferme, no me preguntan cómo sigues. Pero me he rodeado de amigos con mi misma condición de diversos países, que se alegran por mis triunfos, me ayudan con mis ta

Sé que les resulta difícil comprender mi enfermedad, y también sé que me quieren ayudar. Para mí es algo nuevo y tengo que aprender junto con ustedes, hay médicos que explican muy bien, otros no, existen páginas y orientadores que tienen Disautonomía que nos pueden ayudar. Me gustaría mucho que supieran lo siguiente: A veces me preguntas cómo te sientes. Es probable que la respuesta sea la misma, me siento mal o estoy cansada. Ahora bien, al rato no lo sé.   Es frustrante, ¿podrías imaginarte? Para mí es igual, sabes que algunas veces finjo la respuesta, para no preocuparlos. Pero por dentro, siento que me derrumbo. Por favor, no me juzguen, es suficiente oír que soy flojo, depresivo, mimado, hipocondríaco, irresponsable, deseo llamar la atención, o necesito acudir a un psicólogo. Lo más lamentable es que los médicos piensen eso en absoluto. No los culpo por no estar al tanto de qué es Disautonomía. Me duele mucho de ustedes que me conocen y saben cómo soy. Me molestan los sa