¿Por qué demonios no mejoro de la Disautonomía?

Muchos se han preguntado esto, ¿verdad?  Y culpan a todo el mundo, pero y si tú eres el principal causante ¿qué te dirías? Sí lo llevas excelentemente y tu doctor sí entiende realmente que es la Disautonomia, no va ser necesario tener que usar marcapasos, porque este es el último paso y solamente se indica para casos excepcionales con el fin de evitar síncope recurrente que no respondan a tratamientos anteriores.

Razón 1: 

El tratamiento básico es el aumento del consumo de sal, pero …. Eso me engorda…… o es muy mala para la salud. Para otras gentes, en nuestro caso es básico, sí tu cardiólogo o doctor que te trata te lo indica es por algo.  Saben el porqué de esto; es sencillo este tratamiento se basa en subir la presión arterial, para mejorar la oxigenación al cerebro, es decir,  para que nos llegue agua al tinaco, por lo tanto, no nos desmayamos y tenemos mejor calidad de vida. Otra cosa, Síncope no es sinónimo de Disautonomía, es un síntoma más. Que no todos lo presentan y algunos con el tiempo van teniendo menos eventos. 

Razón 2:No tomo mucho líquido porque me hincho, y mi vecina, tía y redes sociales dice que hace daño, sale edema, que junto con la sal me pondré gorda y con celulitis o me falla el riñón. No ni loca. Error grave:  Sabes que es beneficioso para evitar la litiasis renal. El agua junto con la sal, nos aumenta el volumen de la sangre, así nuestra presión está normal. Además, nosotros perdemos mucho líquido cuando vamos al baño y sudamos. Además, la deshidratación es nuestra peor enemiga.

Malo es sí tomas refresco o Gatorade, ese si tiene mucha azúcar. Además, dentro de los líquidos, incluye la leche, gelatina, yogurt bebible, sopas aguadas, caldos, nieves, frutas y verduras líquidas. 

Razón 3: Otra causa el no uso de las medías elásticas, por lo cara y la tortura para ponerlas y cuando hace calor que horror. Saben que ayuda a mejorar la circulación venosa, por la compresión que hace, así no nos afecta la intolerancia Ortostática, tampoco desarrollamos varices, entre otras cosas.

Razón 4: Los esteroides como la Fludrocortisona o Florineff y la Midodrine o Gutrón. Está loco el doctor, me pondré gorda, nos sube de peso. Leí en foros de Disautonomia que aumentaron un buen de kilos. Los que aumentamos de peso es por varias razones: la misma Disautonomia, por problemas de tiroides, la gran cantidad de gatorade que tomamos, más una pésima alimentación y cero ejercicios.

Como menciona el Dr. Bravo la Fluodrocortisona no es un glucocorticoide, es un mineral corticoide, cuyo efecto fundamental es retener sal. En vez de Fludrocortisona se puede usar la Midodrine, que es un vasoconstrictor, pero como su efecto sólo dura 4 horas hay que tomarlo dos a tres veces al día. El problema de estos medicamentos son el precio y que no en todas partes es fácil conseguirlo.  La ventaja es que no es para toda tu vida, como los tratamientos para diabetes o hipertensión arterial. 

Cuando lleguemos a la menopausia, la Disautonomia mejora mucho. Porque los tontos estrógenos son vasodilatadores que en nuestro caso ayudan a la baja de presión arterial. De ahí que a los 50 años uno tienda a la hipertensión arterial en gente sana, en nosotros nos estabilizamos. Otra cosa, la gente que tomamos Midodrine, los doctores nos mandan hacer un examen llamado M.A.P.A que es un monitoreo de presión arterial, para ver que no presentemos hipertensión arterial y así modificar dosis o quitarla. 

Razón 5:no necesito tratamiento “porque yo siempre he sido así” esto es mental, con mente súper positiva se quita. No, el buen ánimo ayuda a que no estemos estresados y produzcamos más hormas de la felicidad y reducir el estrés, pero no es lo único.  Otros piensan, como siempre se han sentido con esos síntomas y escuchan que no tiene cura y que es neurodegenerativa y te vas a morir. Para qué tomarlo. 

GRAVEEEE error. 

No se cura, pero se controla, llevando una mejor calidad de vida, duramos mucho tiempo, si hacemos nuestra parte podemos ir deteniendo el avance y mejorar nuestro rendimiento a nivel personal, social y profesional.  Un tratamiento bien hecho les mejorará: La memoria, concentración y orientación, les disminuirá la sensación de cansancio, frío y somnolencia. Los escolares tendrán mayor rendimiento y mejorarán las relaciones sociales, les evita bloquearse al hacer exámenes. Te mejorar el ánimo, siempre y cuando tú pongas de tu parte, dejaras de ser: apáticos, poco sociables y les disminuirá el déficit de atención.

Además, la educación ayuda mucho porque cuando uno tiene una orientación sobre el tema y conocer los motivos de porque te sientes mal y ver que no eres un inepto o inútil, hace que mejore la autoestima, la que es baja enfermos con Disautonomía, que nos sentimos como desadaptados a la realidad, unos discapacitados que nuestra vida se detiene. No todos los disautonomos acaban en silla de ruedas y en terapias intensivas después de una cirugía; este último caso, sucede cuando no explicamos bien lo que tenemos, ni que medicamentos tomamos, no decimos la lista de todas las enfermedades que tenemos aparte de la Disautonomia. No le pedimos a nuestro médico que nos dé una hoja con las indicaciones para antes, durante y después de la cirugía.

Es MUY IMPORTANTE ENTENDER que nuestro problema es por la falta de oxígeno al cerebro, causado por la hipotensión Ortostática, que a la vez es provocada por la intolerancia ortostática, que hace que la sangre se quede en las piernas y abdomen, por lo que no nos llega agua al tinaco (cerebro). Además, debemos checar que no tengamos anemia. Porque esto influye en el tratamiento. El Dr. Bravo menciona, que puede fallar en el caso de existir anemia, la que agrava la hipoxia cerebral. Recordar que los vegetarianos y las mujeres con metrorragias pueden tener anemia. 

Razón 6: No hago ejercicio porque no me dé un infarto, estoy mal de corazón, no puedo. Hay ejercicios especiales para disautonomos. No es necesario el maratón, es de poco a poco de minutos y días hasta llegar a 30 min. Tres veces a la semana.  El estar sin movernos aumenta la sensación de frío, la rigidez muscular y articular y baja la Presión Arterial. Es conocido el hecho de que la actividad muscular mejora la circulación periférica.

Razón 7: Por vivir en ciudades con gran altura, la falta de oxígeno en la altura agrava los síntomas de la Disautonomía. El dar oxígeno ayudaría, aunque es poco práctico, pero en casos especiales y extremos podría ser utilizado. Esto varía acorde a cada persona, y si ya se acostumbró a vivir a esta altura, como es mi caso en el DF y cuando viajo a nivel playa, me siento un poco mal y luego bien, tengo que estar por lo menos una semana para estabilizarme, y luego de regreso al DF es cuando me siento mal, y al cabo de unos días ya estoy bien.

Razón 8: Por existencia de ansiedad o depresión. Es frecuente que cuando el enfermo conoce su diagnóstico y ve que el tratamiento es efectivo, se reduce la ansiedad y la depresión desaparece. Cuando cuenta con una red de apoyo, ve casos de personas con Disautonomia, que salen adelante, sirve mucho.

Razón 9: La última causa de que no funcione un tratamiento, es la irregularidad en continuar el tratamiento. No resulta agregar un poco de sal, ni aumentar un poco los líquidos, ni tomar el remedio “sólo cuando lo necesito”, todo el tratamiento debe ser bien hecho y diariamente, en forma permanente y debe transformarse en un hábito de vida. No, decidir por tu cuenta, no me tomo las pastillas, porque no me quiero empastillar, sólo tomo la mitad, una persona dijo en un grupo que tome x o y cosa.

Luego no se enojen con el médico y digan que es un payaso por que los regaña o dice, entonces para que vienes,o me quitas tiempo a mí y lugar a otro paciente que sí se quiere curar, etc. Ellos hacen su parte, nosotros tenemos que hacer la nuestra.

Cómo dice mi ortopedista el Dr. Félix Gil Orbezo: platicando llegamos a un acuerdo y vemos que es lo mejor para ambos”.

Lic. Aurora Sáez M.