Hola aquí unas recomendaciones.
1.- Siempre pregunten al médico qué tipo de Disautonomia es,
la razón porque este término es muy genérico e incluye un gran espectro de
enfermedades desde las neurodegenerativas que son las graves, las disautonomias cardiacas ( tiene más que
ver con el mal funcionamiento del corazón por cuestión eléctrica o
estructural) los síndromes de
intolerancia Ortostática donde nuestro
corazón está sano aquí están el POTS, intolerancia Ortostática, sincope
vasovagal o neurocardiogénico vasodepresor ( hipotensión arterial) o sincope
neurocardiogénico mixto es decir, vasodepresor y cardiohinibitorio ( baja de
presión arterial porque el corazón deja de latir por segundos).
2.- Disautonomia no es sinónimo de desmayo, sólo el 30% de
la población visitamos el piso de vez en cuando, como parte de un síntoma del
sincope vasovagal o neurocardiogénico o de intolerancia Ortostática, lo bueno
de este es que segundos antes nos dan pre sincope o malestar que nos avisa ¡siéntate,
acuéstate, levanta las piernas, cruza piernas, respira! Para que sea menos duro
el golpe; o si se tiene síncope cardiaco aquí no hay aviso, vas directo al
piso. La mayoría tiene otros síntomas mareo,
cansancio, nausea, dolor de cabeza, gastritis, colitis, sexuales, neurológicos,
musculares y articulares, etc.
3.- Pregunten siempre si su corazón está sano o tiene algún
problema estructural, eso los calmará mucho.
4.- A nivel escolar les recomiendo que hablen con sus
docentes y compañeros al respecto, lleven trípticos, o que su doctor les dé una
receta donde explique y ponga las medidas a seguir. Por ejemplo: La hora de educación física: no
hacerlo cuando hace calor o sol, no puede llevar el mismo ritmo que sus
compañeros, no puede hacer ejercicios que esté mucho tiempo parado y cambios
muy bruscos de posición, pueden llevar una lista de ejercicios que pueden
realizar, que le dé permiso de hidratarse constantemente y que sólo aguanta
cierto tiempo, a tu hijo enséñale a tomarse el pulso para cuando llegue a su
límite permitido se detenga y no haga sobreesfuerzo.
Nunca oculten la
enfermedad: Los actos cívicos, lo mismo avisen que no puede estar mucho
tiempo parado quieto, tiene que estar en movimiento constante. En el caso de
las chicas, les molesta tener el pelo recogido, que les den permiso de llevarlo
suelto. Otra cosa, es que deben estar
hidratándose constantemente, que le dejen salir al baño cuando lo
necesite.
Las personas con Disautonomia
somos personas con necesidades educativas especiales, porque a nivel cognitivo
nos distraemos mucho, nos falla la memoria, aprendemos más despacio, etc. Hay técnicas pedagógicas que ayudan a
resolver estos problemas, y por favor Padres de Familia, no presionen a sus
hijos por sacar 10 y meterlos a muchas actividades, podemos sacar buenas notas
algunos otros si sacan 8 no se enojen, porque ustedes no saben el reto y
esfuerzo que le llevo conseguir esa calificación.
5.- Siempre lleven una pulsera o plaquita de identificación,
lleven una tarjeta con los medicamentos que tomas, los que no te deben dar, los
teléfonos de tu médico y gente de confianza, y diles donde la tienes, trata que
sean visibles. En los celulares les
recomiendo que pongan AA y el nombre de su médico y el de un familiar, así en
caso de emergencia es más rápido, enséñale a tu hijo qué debe hacer en caso de
sentirse mal, y anotar en el celular los teléfonos de emergencia con el AA al
inicio, para que la maestra o él mismo se comunique.
6.- Pregunten que ejercicios hay que ayuden a mejorar la
Disautonomia entre ellos está el ejercicio de la pared, respiración yóguica,
qué métodos hay para abortar un síncope o el malestar por la Disautonomia. Un
médico que no sepa de esto, que te mande tomar mucha agua de Jamaica o
diuréticos, no sabe del tema. Porque en nuestro caso es necesario estar
inundados de tanta agua para que nuestro volumen sanguíneo este estable, y
aunque exista perdida por medio de la orina, sudoración, no afecte porque
tenemos reserva. Lo que se recomienda es de 2 a 3 litros de líquido, estos
pueden ser asimilados en forma de agua, leche, sopas aguadas, caldos, gelatinas,
frutas y verduras liquidas, naranjada, limonada, agua de coco, agua mineral.
7. NUNCA hagan dietas extremas eso de tomate esta agua de
piña con chía y quemas grasa y bajas 7 kilos en la semana, está mal. Lo peor es
que páginas que hablan de Disautonomia las promuevan. Una dieta balanceada
consta de comer 5 veces al día porciones pequeñas, incluyendo alimentos ricos
en sodio y potasio, aguas, verduras y carbohidratos no refinados, los cuales
pueden cambiar por sin gluten. Nosotros debemos bajar despacio de 500grs a 1
kilo a la semana o en dos semanas, para que nuestro cuerpo no se desbalance y
piense ¡Alerta, hay escases de comida, seguro que hay guerra o estamos en
sequía!, porque nuestro cerebro percibe esto como un peligro, activando el
simpático y sus hormonas del estrés, pero si los cambios son graduales, el
cuerpo no se altera.
8. Antes de hacer ejercicio pregunta a tú medico tu límite
de ritmo cardiaco, ve a un gimnasio o establecimiento con entrenadores
certificados y con un plan de ejercicio diseñado por tu médico. Empieza de poco
a poco no 40 min a 1 hora a la primera, ve de poco a poco y cuando tu cuerpo ya
aguanta 5 min pasa a 10 y así hasta 30 a 40 min tres veces a la semana.
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