Disautonomía: educación para el paciente.

Hola amig@s hablare cómo superar el hecho de saber que tienes Disautonomía; ya que es una enfermedad llamada rara o huerfana, que no es muy conocida por algunos o la mayoría de los doctores. y menos por la gente que nos rodea, que nos consideran locos, hipocondriácos, histéricos, ansiosos, etc.  Esto es lo que aplique, no fue fácil, pero sirvió de algo o de mucho en mejorar mi Disautonomía. Al principio estamos en shock, en un estado de negación, frustración, coraje, rechazo tristeza, eso es normal, pero esto no nos ayuda, si lo mantenemos por meses, por lo contrario empeoran nuestros síntomas por el estrés emocional, ya que producimos mucha más adrenalina que lo normal y le agregamos más porque la porque nuestro cuerpo se activa para huir, escapar salvar nuestra vida de cualquier peligro, aunque este sea un comentario como " Eso está en tu mente, que te vea un psiquiatra, o eres floja".    Si me muero, Si me desmayo, si esto .... , si aquello.... , etc.    ...

Hola amig@s es importante que en nuestra condición llevar siempre una tarjeta de identificación donde pongamos lo que tenemos, que podemos tomar y lo que no. Para lo cual es buena idea pedirle a nuestro Doctor (a) que te extienda una receta en la cual explique tu problema , medicación, o qué no puedes tomar. Esto es por dos razones, el primero es porque el término Disautonomia como se ha visto en este Blog abarca varias enfermedades del sistema nervioso autónomo y la segunda razón porque otros doctores no saben o no conocen del tema y mandan medicamentos que te empeoran la Disautonomia mientras alivian otra enfermedad, ejemplo de esto es el uso de diuréticos, la noradrenalina, anticonceptivos o tratamientos hormonales, etc. Algunos doctores creen que es porque no te quieres tomar el medicamento. Podría agregar otro motivo la gente sabrá que no estas loc@ o lo inventaste. Aquí hay dos ejemplos: Traducción: Aurora Sáez Morales es una paciente de 37 años con disautonomía del ti...

Hola en este artículo hablare sobre la Disnea o falta de aire, ya que es bueno conocer porque se da esta situación. La cual no tiene que ver con que esté mal nuestro sistema nervioso es más por problemas pulmonares, cardíaco, falta de condición física, ataques de ansiedad o pánico. Iniciaré explicando que la Disnea es la sensación de falta de aire o dificultad para respirar, es una sensación de respiración incómoda. Como hemos visto anteriormente la acción de respirar es ejecutado por el sistema nervioso autónomo, por lo que nuestro cuerpo regula la acción de respirar sin siquiera tener que pensarlo. Por lo que a veces es posible experimentar esa sensación incomoda al estar en reposo o cuando se realiza un esfuerzo sin importar cuan pequeño sea. POSIBLES DEFINICIONES DEL PACIENTE: Me ahogo,No me entra bien/ del todo el aire, No puedo introducir bastante aire, Tengo una sensación agobiante/estoy agobiado, Estoy cansado/ Tengo un cansancio (andaluces), Tengo una opresión en el pech...

 Hola yo hice este tríptico si les gusta e interesa pueden imprimirlo o se los mando por correo electrónico. https://www.dropbox.com/s/kv4o7jv5auegrqr/Disautonomia.pdf?dl=0

Hola a tod@s en este artículo hablare sobre los problemas tiroideos, ya que sus síntomas son idénticos a los de la Disautonomia. En algunos casos como el mío tengo las dos, primero fue la Disautonomia y luego un hipotiroidismo. De ahí que es importante hacernos una revisión de nuestras tiroides para ver como andan. Porque igual le hechamos toda la culpa a la Disautonomia o decimos que el tratamiento no funciona y lo que falla son las tiroides, teniendo controlada las tiroides pueden reducir nuestro malestar disautonomico. Esta info la recabe de mi endocrinologo el Dr. Luis F. Sánchez Arriaga experto en el tema . Iniciaré explicando el Hipertiroidismo el cual se da cuando existe demasiada hormona tiroidea en el organismo es decir,la glandula tiroides está hiper-activa. SÍNTOMAS:   La hormona tiroidea generalmente controla el ritmo de todos los procesos en el cuerpo es decir, regula nuestro metabolismo. Al haber demasiada hormona tiroidea, nuestro metabolismo tiende a aceler...

A nivel personal puedo contarles que una parte de mi familia pensaba que lo hacia para llamar la atención, que está en mi imaginación, que tomara terapia, etc. Aún hasta la fecha una pequeña parte de mi familia considera que no quiero reunirme con ellos porque no  me siento a gusto con ellos. A pesar de saber lo que tengo, algunas amigas hacían comentarios estúpidos de que les da miedo salir conmigo porque si me desmayo, entre otras tonterías. Otras ni si quieran preguntan cómo sigues , necesitas algo, pero no me importa. Aprendí que deben estar los que me quieren tal cual soy y con lo que tengo. Lego un momento que ya estaba harta y decidí hacer un tríptico con lo que tengo , qué es, síntomas, qué puedo y no puedo hacer, tomar o comer. Entonces empezaron a comprender mi situación, ahora hasta me defienden . Aunque no falta el comentario mala leche de algún resentido familiar, amigo o compañero. Del grupo de amigos sólo unos 3 puedo decir se preocupan por mi, por lo menos en f...

Hola soy Aurora tengo 37 años, algunos conocen mis artículos pero nunca he escrito mi vida. Pues a los 17 años me diagnosticaron epilepsia, mi vida cambio, tuve que dejar la escuela por un año mientras encontraban el mejor tratamiento y así fue. Entre a la Prepa Abierta y la acabe en un año y medio. Hice mi examen de ingreso a la UNAM y me quede. Estudie la carrera de Pedagogía y me titule. Durante ese periodo mi vida era NORMAL claro con limítaciones no comer comida enlatada, no cafeína, no desvelos, no antro, no música fuerte, no juegos mecánicos, no fumar, etc. Pero a mi no me afecto esas indicaciones porque yo siempre fui muy sana y me gustaba más las bibliotecas y museos. Pero no falto el doctor que dijo que yo me producía las crisis, que eran trastornos de ansiedad, me hicieron pruebas psiquiátricas y lo único que salio mal es que mi coeficiente intelectual era sobresaliente. Mis padres pidieron una segunda opinión y nos fuimos al Instituto Nacional  de Psiquiatría y ah...

Hola mucha gente busca terapias alternativas para mejorar esta enfermedad una de las tantas es la llamada   apiterapia  que se basa en la inoculación del veneno de la abeja común,, es usada para tratar diversas enfermedades, como artritis, psoriasis, verrugas, herpes, hernias, lumbalgias, asma, enfisema, hipertensión, varices y glaucoma.  El médico pone las abejas con unas pinzas sobre ciertos puntos del cuerpo, como en la acupuntura. Según la dolencia, se "pica" al enfermo con uno o hasta 20 insectos a la vez. El componente activo más abundante del veneno es la melitina (50 por ciento del peso seco del veneno de abejas), la cual tiene acción antiinflamatoria. Sin embargo, el veneno de abeja es una mezcla compleja de varios péptidos y proteínas, algunos de los cuales tienen efectos neurotóxicos e inmunológicos. No existe una práctica estandarizada para la administración del veneno de abeja. Algunos sustentan que la localización de la picada es importante, ya que para...

Hola a todos hoy hablare sobre los trastornos de temperatura corporal. Les ha pasado que tienen mucho calor o mucho frío pero el clima no está mal? En el caso de la Disautonomia nuestra capacidad de termorregulación se llega a afectar. Para entender esto es necesario explicar que la temperatura es controlada por un sistema termorregulador mediado por el hipotálamo, el cual regula el balance entre la producción y liberación de calor, y así mantener la temperatura de 37°C. Con oscilaciones de 37.2° en las mañanas y hasta 37.8° al atardecer. La perdida de calor se consigue cuando se activa el sistema simpático por medio de la sudoración y la vasodilatación. Dentro de los trastornos de la termorregulación encontramos la  Hipertemia y la Hipotermia. HIPOTERMIA Se considera hipotermia cuando la temperatura corporal desciende por debajo de los 35ºC. Al igual que la hipertermia, suele estar provocada por causas no neurológicas o no relacionadas con una alteración intrínseca del...