Mi vida con Disautonomía parte 2
A nivel personal puedo contarles que una parte de mi familia pensaba que lo hacia para llamar la atención, que está en mi imaginación, que tomara terapia, etc. Aún hasta la fecha una pequeña parte de mi familia considera que no quiero reunirme con ellos porque no me siento a gusto con ellos. A pesar de saber lo que tengo, algunas amigas hacían comentarios estúpidos de que les da miedo salir conmigo porque si me desmayo, entre otras tonterías. Otras ni si quieran preguntan cómo sigues , necesitas algo, pero no me importa.
Aprendí que deben estar los que me quieren tal cual soy y con lo que tengo. Lego un momento que ya estaba harta y decidí hacer un tríptico con lo que tengo , qué es, síntomas, qué puedo y no puedo hacer, tomar o comer. Entonces empezaron a comprender mi situación, ahora hasta me defienden . Aunque no falta el comentario mala leche de algún resentido familiar, amigo o compañero.
Del grupo de amigos sólo unos 3 puedo decir se preocupan por mi, por lo menos en facebook . Mi única buena compañía y terapia alternativa es mi gato se llama Rasputin , es mi gato hijo ( mi papá se lo puso , yo creo que le recuerda su infancia en los campos de España) , mi mami y yo le decimos Tintin. De mi familia puedo decir que mi madre siempre me está apoyando, igual que unas tías .
Ahora que voy con mi nuevo cardiólogo mi calidad de vida mejoro bastante, volví a estudiar en línea acabe una carrera de diseño de moda profesional, cursos sobre educación en línea, hago bisutería, manualidades, etc. Lo que me ayuda mucho es que soy positiva y todo lo que me pasa hago broma o me río de mí. Eso es de familia. Por ejemplo en mi familia somos 5 que hemos convulsionado entonces nos pusimos Los López 5 , porque nos encanta bailar como Michael Jackson. Cuando me siento mal y me voy a desmayar digo no pague el recibo de agua y no tengo suficiente para que me suba al tinaco. El hamster de mi cerebro se puso en huelga y no llego suficiente corriente eléctrica.etc
A nivel personal la enfermedad me quito la oportunidad de ser madre por parto natural, ya que me vino hiperplasia endometrial sin atipía está se corrige con una histeroscopía donde remueven el endométrio y con anticonceptivos se regula. Pero yo no puedo tomar anticonceptivos ni dispositivos intrauterino, porque me empeoran los síntomas de disautonomia, después de la cirugía seguía desangrándome en mis periodos menstruales; por lo que mi ginecólogo y yo decidimos por la histerectomia es decir quitarme el útero. La verdad de manera indirecta me ayudo en la Disautonomia mejore mucho más.
Sí la desisión fue difícil? no siempre supe que mis embarazos serían de alto riesgo tanto por la epilepsia como por la disautonomia, sabia que mi hijo podría venir con algún defecto por tanto medicamento,pensaba quién lo va cuidar cuando me sienta mal, que calidad de vida le iba a dar a mi hijo, además mi edad, sin trabajo, es una gran responsabilidad. Además que nunca tuve muy desarrollado el instinto maternal.
Muchos otro embarazate se te van a quitar los síntomas, yo les decía un bebe es un ser vivo, no lo voy a traer sólo para sentirme bien, es una gran responsabilidad y sí mis síntomas empeoran durante o después del embarazo qué me van a ayudar a cuidarlo y sólo se quedan callados. Pues soy soltera y tampoco voy a buscar a alguien para no sentirme sola. Esa no soy yo.
Pero nunca falta el comentario de pobrecita , Dios mando a las mujeres a tener hijos y tu estas seca Perdón?. Yo siempre he pensado que ser mujer va más allá de tener o no hijos. Y sí así quizá Dios o lo que haya sido o en lo que ustedes crean , pues así es y ya. Lo chistoso que me lo decían las personas jóvenes en cambio las ancianas me decían primero tu salud y luego adoptas hay muchos niños que necesitan amor.
Mi disautonomia y yo no somos las mejores amigas, en sí parece matrimonio a punto del divorcio. Puedo decir que nos sobre llevamos. Porque hay que tomar cada desición tan difícil. Por ejemplo tengo una mastalgia severa, ya intente todo acupuntura, masajes, cosas naturales, medicina para el dolor, hormonas ( no debpia tomar ) no me caen bien por la disautonomia, otros medicamentos, etc. Ya mi ginecólogo hizo hasta lo último en sí pobre de él le saco de balance le pongo a prueba sus conocimientos, pero es el único que me pone la verdadera atención y empezó a entender mi disautonomia. Me dijo sólo nos queda la mastectomia bilateral simple , pero 50% se te quita y el otro no, qué hacemos pues yo dije pues me la juego y este viernes me quitan los senos ( ahora sí aplique la de Angelina Jolie) nada mas que no voy a ponerme implantes.
Algunos dicen aguanta , si supieran que el dolor es tan insoportable y eso me afecta a la Disautonomia, haciendo que traiga nauseas, mareos, baja de presión, pre síncope , me siento suuuper mal. Por eso tome la desición si no tuviera disautonomia tomaba todos esos medicamentos sin problemas y asunto resuelto.
Han de pensar está deprimida ? no estoy pensando que voy hacer después de la cirugía y ya esté bien, ir de viaje, iniciar un negocio o curso de autoempleo, ir a los partidos de fútbol. Igual y me toca un residente bien guapo durante este en el hospital, etc.
Tener disautonomia me ha enseñado a ser fuerte, disfrutar cada minuto de vida, caerme y levantarme. no hacer caso a comentarios hirientes o tontos. Cada día es una batalla, a veces se gana, aveces se pierde y en otras estamos en empate.
Cómo defino:
Guerrera, positiva, amante de los animales, solitaria, soy como un gato puedo ser cariñosa pero también saco las garras, soy admiradora de Alejandro Magno, amante del fútbol, apasionada de Pumas de la UNAM, orgullosamente hecha en CU, intelectual, nerd y Disautonoma.
Aprendí que deben estar los que me quieren tal cual soy y con lo que tengo. Lego un momento que ya estaba harta y decidí hacer un tríptico con lo que tengo , qué es, síntomas, qué puedo y no puedo hacer, tomar o comer. Entonces empezaron a comprender mi situación, ahora hasta me defienden . Aunque no falta el comentario mala leche de algún resentido familiar, amigo o compañero.
Del grupo de amigos sólo unos 3 puedo decir se preocupan por mi, por lo menos en facebook . Mi única buena compañía y terapia alternativa es mi gato se llama Rasputin , es mi gato hijo ( mi papá se lo puso , yo creo que le recuerda su infancia en los campos de España) , mi mami y yo le decimos Tintin. De mi familia puedo decir que mi madre siempre me está apoyando, igual que unas tías .
Ahora que voy con mi nuevo cardiólogo mi calidad de vida mejoro bastante, volví a estudiar en línea acabe una carrera de diseño de moda profesional, cursos sobre educación en línea, hago bisutería, manualidades, etc. Lo que me ayuda mucho es que soy positiva y todo lo que me pasa hago broma o me río de mí. Eso es de familia. Por ejemplo en mi familia somos 5 que hemos convulsionado entonces nos pusimos Los López 5 , porque nos encanta bailar como Michael Jackson. Cuando me siento mal y me voy a desmayar digo no pague el recibo de agua y no tengo suficiente para que me suba al tinaco. El hamster de mi cerebro se puso en huelga y no llego suficiente corriente eléctrica.etc
A nivel personal la enfermedad me quito la oportunidad de ser madre por parto natural, ya que me vino hiperplasia endometrial sin atipía está se corrige con una histeroscopía donde remueven el endométrio y con anticonceptivos se regula. Pero yo no puedo tomar anticonceptivos ni dispositivos intrauterino, porque me empeoran los síntomas de disautonomia, después de la cirugía seguía desangrándome en mis periodos menstruales; por lo que mi ginecólogo y yo decidimos por la histerectomia es decir quitarme el útero. La verdad de manera indirecta me ayudo en la Disautonomia mejore mucho más.
Sí la desisión fue difícil? no siempre supe que mis embarazos serían de alto riesgo tanto por la epilepsia como por la disautonomia, sabia que mi hijo podría venir con algún defecto por tanto medicamento,pensaba quién lo va cuidar cuando me sienta mal, que calidad de vida le iba a dar a mi hijo, además mi edad, sin trabajo, es una gran responsabilidad. Además que nunca tuve muy desarrollado el instinto maternal.
Muchos otro embarazate se te van a quitar los síntomas, yo les decía un bebe es un ser vivo, no lo voy a traer sólo para sentirme bien, es una gran responsabilidad y sí mis síntomas empeoran durante o después del embarazo qué me van a ayudar a cuidarlo y sólo se quedan callados. Pues soy soltera y tampoco voy a buscar a alguien para no sentirme sola. Esa no soy yo.
Pero nunca falta el comentario de pobrecita , Dios mando a las mujeres a tener hijos y tu estas seca Perdón?. Yo siempre he pensado que ser mujer va más allá de tener o no hijos. Y sí así quizá Dios o lo que haya sido o en lo que ustedes crean , pues así es y ya. Lo chistoso que me lo decían las personas jóvenes en cambio las ancianas me decían primero tu salud y luego adoptas hay muchos niños que necesitan amor.
Mi disautonomia y yo no somos las mejores amigas, en sí parece matrimonio a punto del divorcio. Puedo decir que nos sobre llevamos. Porque hay que tomar cada desición tan difícil. Por ejemplo tengo una mastalgia severa, ya intente todo acupuntura, masajes, cosas naturales, medicina para el dolor, hormonas ( no debpia tomar ) no me caen bien por la disautonomia, otros medicamentos, etc. Ya mi ginecólogo hizo hasta lo último en sí pobre de él le saco de balance le pongo a prueba sus conocimientos, pero es el único que me pone la verdadera atención y empezó a entender mi disautonomia. Me dijo sólo nos queda la mastectomia bilateral simple , pero 50% se te quita y el otro no, qué hacemos pues yo dije pues me la juego y este viernes me quitan los senos ( ahora sí aplique la de Angelina Jolie) nada mas que no voy a ponerme implantes.
Algunos dicen aguanta , si supieran que el dolor es tan insoportable y eso me afecta a la Disautonomia, haciendo que traiga nauseas, mareos, baja de presión, pre síncope , me siento suuuper mal. Por eso tome la desición si no tuviera disautonomia tomaba todos esos medicamentos sin problemas y asunto resuelto.
Han de pensar está deprimida ? no estoy pensando que voy hacer después de la cirugía y ya esté bien, ir de viaje, iniciar un negocio o curso de autoempleo, ir a los partidos de fútbol. Igual y me toca un residente bien guapo durante este en el hospital, etc.
Tener disautonomia me ha enseñado a ser fuerte, disfrutar cada minuto de vida, caerme y levantarme. no hacer caso a comentarios hirientes o tontos. Cada día es una batalla, a veces se gana, aveces se pierde y en otras estamos en empate.
Cómo defino:
Guerrera, positiva, amante de los animales, solitaria, soy como un gato puedo ser cariñosa pero también saco las garras, soy admiradora de Alejandro Magno, amante del fútbol, apasionada de Pumas de la UNAM, orgullosamente hecha en CU, intelectual, nerd y Disautonoma.
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