Mi vida con Disautonomía

Todo comenzó un día de diciembre de 2005. Estaba trabajando cuando sentí que me “desconecté”, como si todo se detuviera. Me vino un vértigo intenso. Pensé que era una crisis epiléptica, pero no… yo las conocía muy bien. Al llegar a casa, me desplomé. Fue mi primer desmayo. Me desperté confundida: “¿Convulsioné?” —me dijeron que no. Y como no recordaba ni mi famoso sándwich de paté (broma familiar), supe que era distinto.

Poco después, mientras visitaba a mis amigos futbolistas de Pumas, me volvió el vértigo. Me puse pálida, me faltó el aire. Algo no estaba bien. Empecé a tener hipotensión, dormía mucho. Una homeópata dijo “presión baja” y ya. Pero mi neurólogo fue más allá: me mandó hacer la prueba de la mesa basculante. Al principio, nada. Luego, con una sustancia que acelera el cuerpo, aparecieron taquicardia, náuseas, sudoración… Resultado: **Síncope Neurocardiogénico**.

Entre 2005 y 2013 viví desmayos constantes, cansancio, frío, sueño. Tomaba medicamentos, agua, sal… nada funcionaba. Los ciclos menstruales lo empeoraban. Me dieron anticonceptivos y fue peor. Aprendí que no debo tomarlos.

Buscando respuestas, me internaron. Me pusieron un holter, pero no me dejaban caminar. Me sentía mal, pero decían “está en tu mente”. Un endocrinólogo dijo que tenía hipotiroidismo, luego que no, luego que sí. Se burlaban porque no bajaba de peso. Finalmente, un buen médico confirmó: **hipotiroidismo autoinmune**.

Me mandaron con psiquiatras por “ataques de pánico” y “depresión” solo porque tomaba fluoxetina. Pero tras evaluarme, dijeron: “La chica está bien”. Jugaba dominó, contaba chistes… no encajaba en su diagnóstico. Una pariente de otra paciente me dijo: “Tienes lo mismo que yo: **Disautonomía**. Aquí no te van a curar”. Y tenía razón.

Mi neurólogo lo confirmó: “Tienes Disautonomía. Así vas a estar siempre”. Busqué en internet. Todos los síntomas coincidían. El síncope era parte de ello. Encontré una asociación en México, vi a un especialista, me hicieron estudios más completos. Diagnóstico: **Disautonomía por hiperactividad simpática con intolerancia ortostática**. No tiene cura, pero puede mejorar. Desde entonces, inicié mi lucha por visibilizarla.

💔 Lo personal también pesa

Una parte de mi familia pensaba que lo hacía para llamar la atención. Que era imaginación. Que necesitaba terapia. Aún hoy, algunos creen que no quiero convivir con ellos. Algunas amigas decían que les daba miedo salir conmigo “por si me desmayo”. Otras ni preguntan cómo estoy. Pero aprendí que deben estar quienes me quieren tal cual soy.

Harta de explicaciones, hice un tríptico: qué tengo, síntomas, qué puedo y no puedo hacer. Desde entonces, muchos empezaron a comprender. Incluso me defienden. Aunque no falta el comentario malintencionado.

De mis amistades, solo tres se preocupan por mí. Mi mejor compañía es mi gato Rasputín (o Tintín, como le decimos mi mamá y yo). Mi madre y unas tías siempre me han apoyado.

Con mi nuevo cardiólogo, mi calidad de vida mejoró. Volví a estudiar en línea: terminé Diseño de Moda Profesional, tomé cursos de educación, hago bisutería y manualidades. Lo que me ayuda mucho es que soy positiva. Me río de mí misma. En mi familia somos cinco que hemos convulsionado, nos llamamos *Los López 5*. Cuando me siento mal, digo cosas como: “No pagué el recibo del agua y no tengo suficiente para que me suba al tinaco” o “El hámster de mi cerebro se fue a huelga”.

⚖️ Decisiones difíciles

La enfermedad me quitó la posibilidad de ser madre por parto natural. Tuve hiperplasia endometrial sin atipía. Me hicieron una histeroscopía, pero no podía tomar anticonceptivos ni usar dispositivos intrauterinos. Finalmente, optamos por una **histerectomía**. Indirectamente, mejoró mi Disautonomía.

¿Fue difícil? No tanto. Siempre supe que mis embarazos serían de alto riesgo. Pensaba: ¿quién cuidará a mi hijo si me siento mal? ¿Qué calidad de vida le daré? Además, nunca tuve muy desarrollado el instinto maternal.

Algunos decían: “Embarázate, se te quitan los síntomas”. Yo respondía: “Un bebé es un ser vivo, no lo voy a traer solo para sentirme bien”. Soy soltera y no voy a buscar a alguien solo para no estar sola. Esa no soy yo.

Una vez me dijeron: “Dios mandó a las mujeres a tener hijos y tú estás seca”. Perdón… Yo creo que ser mujer va más allá de tener hijos. Las personas de la tercera edad  me decían: “Primero tu salud, luego adoptas”. Ellas sí entendían.

🛡️ Mi cuerpo, mi decisión

Mi Disautonomía y yo no somos amigas. Es como un matrimonio al borde del divorcio. Pero nos sobrellevamos. Ahora tengo  mastalgia severa. Probé todo: acupuntura, masajes, medicina, hormonas (que no debía tomar), nada funcionó. Mi ginecólogo, el único que realmente me escucha, me dijo: “Solo queda la **mastectomía bilateral simple**. Puede que se te quite el dolor en un 50%”. Yo dije: “Me la juego”. Este viernes me quitan los senos. Sin implantes. Como Angelina Jolie, pero a mi manera.

Algunos dicen “aguanta”. Si supieran lo que se siente… El dolor me provoca náuseas, mareos, baja presión, pre-síncope. Me siento fatal. Si no tuviera Disautonomía, tomaría los medicamentos y asunto resuelto. Pero no es así.

¿Estoy deprimida? No. Estoy pensando qué haré después de la cirugía: viajar, , ir a partidos de fútbol… Igual y me toca un residente guapo en el hospital.

💪 Lo que aprendí

Tener Disautonomía me ha enseñado a ser fuerte. A disfrutar cada minuto. A caerme y levantarme. A ignorar comentarios hirientes. Cada día es una batalla. A veces se gana, a veces se pierde, y otras… se empata.

Esta es solo una parte de mi historia. Una historia que no se rinde, que transforma cada diagnóstico en aprendizaje, cada obstáculo en impulso. Y aquí estoy, escribiendo, compartiendo, viviendo.