Cómo superar el hecho de tener Disautonomia.

Hola amig@s hablare cómo superar el hecho de saber que tienes Disautonomía; ya que es una enfermedad llamada rara o huerfana, que no es muy conocida por algunos o la mayoría de los doctores. y menos por la gente que nos rodea, que nos consideran locos, hipocondriácos, histéricos, ansiosos, etc.  Esto es lo que aplique, no fue fácil, pero sirvió de algo o de mucho en mejorar mi Disautonomía.


Al principio estamos en shock, en un estado de negación, frustración, coraje, rechazo tristeza, eso es normal, pero esto no nos ayuda, si lo mantenemos por meses, por lo contrario empeoran nuestros síntomas por el estrés emocional, ya que producimos mucha más adrenalina que lo normal y le agregamos más porque la porque nuestro cuerpo se activa para huir, escapar salvar nuestra vida de cualquier peligro, aunque este sea un comentario como " Eso está en tu mente, que te vea un psiquiatra, o eres floja".    Si me muero, Si me desmayo, si esto .... , si aquello.... , etc.                    
                                       








   

El primer paso aunque difícil es aceptarlo, para lo cual es necesario que tu doctor te explique bien tú enfermedad, conocer blogs como éste y otros que hablan del tema, entrar a páginas web serias de asociaciones la que me recomendó mi doctor es http://www.ndrf.org. Lee,  encontraras casos muy positivos y otros muy negativos, esto depende de cómo le va en su tratamiento y de su mentalidad e inteligencia emocional. Todas las dudas que tengas y medicamentos a tomar acláralos con tu doctor siempre debe haber confianza y comunicación abierta para que los resultados sean los mejores.      

Es conveniente que te acompañe tu familia, pareja e hijos (grandes) para que les explique el doctor (a)  y entiendan lo que te pasa y aclare sus dudas y no te crean loco o hipocondriáco.

Tienes que saber que cada Disautonom@ es distinto , unos síntomas son leves y no les afecta en su vida, pero hay otros que llegan ser una discapacidad o no te permiten vivir tu vida como la conocías. Eso depende del tipo de disautonomia y que tan rápido te diagnosticarón.

Algunos pacientes mejoran o son controlados sólo con cambios de estilo de vida más sanos y medidas preventivas salen adelante, otros en cambio, ademas de lo anterior debemos tomar medicamento farmacológico. En este caso para encontrar la dosis y medicamento adecuado es por ensayo y error , ya que no va haber otro disautonomo que tome lo mismo que tú. No desesperes teniendo la dosis mejoraras poco a poco.

Te recomiendo que hagas una lista donde anotes tus síntomas y síncopes y qué estabas haciendo, algunas veces se relaciona con un hecho en específico y en otros casos no, eso ayuda a tu medico saber por donde va el asunto y mejorar el tratamiento. NO te desanimes sí ya estabas bien y recaes, es normal en nuestro caso, así como saliste adelante la primera vez lo haras ahora.

No pienses todo el día que tienes disautonomía, ni lo que fue tu vida, concentrate en el momento para construir una base fuerte para el futuro. El pasado ya fue, que te sirva de aprendizaje, el futuro se construye desde tu presente. Vive cada día como viene, si hiciste una lista de 10 cosas por hacer y sólo hiciste una, no te enojes, ni te deprimas muchos que están sanos no hacen ni una. Mañana sera mejor.


NO pienses que eres un inútil o te creas lo que te dicen. No eres así, sólo que ahora tu cuerpo es más lento, puedes cambiar físicamente puedes estar mas delgado o más gordito. Pero lo que nunca debes de cambiar es la PERSONALIDAD y MENTALIDAD, esos son  lo que te hace ser TÚ,desde antes de la Disautonomia. No permitas que nada y nadie te los quite. No debes amargarte la vida, eso te afecta más a tí y alejas a los demás, hasta podría decirte que les das la razón a sus comentarios hirientes y tontos.



Disfruta tu nueva vida con cambios de estilo y de alimentación, no es necesario dejar de reunirse o ir a una fiesta, si no tomas alcohol, fumas, comes de más. Sí hablas con tus amigos ellos lo entenderán si es que realmente son tus amigos. Explícales que lugares puedes ir y cuáles no, qué sí puedes hacer y que no, Organicen reuniones donde tú te sientas agusto. Explícales que deben hacer en caso de que te pongas mal.
 La gente que te quiere y vale la pena se quedan a tu lado, los que no valen la pena dejalos ir.

No te molestes cuando te digan hechale ganas, sólo diles con asertividad por eso estoy aquí parada hablando contigo, cuando podía estar en mi cama y llorando por las estupideces que oigo de mí y de mi enfermedad. Si vieron la peli de Buscando a Nemo , debemos aprender de Doris y de Crush la Tortuga cómo a pesar de los problemas siempre estaban feliz, y se dejaban llevar por la vida. Imagínate que tu vida es la Corriente Australiana , sólo fluye y aprende a nadar en ella. Mantener una actitud positiva ayuda a mejorar el estres emocional que afecta a la Disautonomia y también a tu cuerpo.






Aprende a decir NO, a mi me toco un trabajo pero lo hice. Di no cuando te piden muchas cosas por hacer, o cuando no te sientes muy bien o no lo puedes hacer porque tu doctor te lo dijo. Aveces o muy seguido cargas con el trabajo de otras personas, sólo porque quieres ser la o el chic@ lindo de la escuela, oficina el buena onda.


Si estas estudiando haz un horario donde organices tus tareas, horas de descanso, etc.
En caso de que se te complique habla con tu coordinador y dile si puedes hacer tu carrera en sistema abierto o a Distancia, el chiste es que te mantegas activ@ y con tu vida lo más normal posible. O pide una baja temporal mientras te sientas mejor y retomas tu carrera si estas en la Universidad. En tus tiempos libres puedes hacer actividades como rompecabezas, memoramas, crucigramas , etc., para tener la mente ocupada, puedes tomar clases de manualidades eso ayuda a relajarte.

Espero que les sirva de algo un abrazo y animo mis guerrer@s. Que se puede salir adelante, perderemos una batalla pero no la guerra.