Disautonomía: educación para el paciente.

1.- Siempre pregunten al médico qué tipo de Disautonomia es, la razón porque este término es muy genérico e incluye un gran espectro de enfermedades desde las neurodegenerativas que son las graves,  las disautonomias cardiacas ( tiene más que ver con el mal funcionamiento del corazón por cuestión eléctrica o estructural)  los síndromes de intolerancia Ortostática  donde nuestro corazón está sano aquí están el POTS, intolerancia Ortostática, sincope vasovagal o neurocardiogénico vasodepresor ( hipotensión arterial) o sincope neurocardiogénico mixto es decir, vasodepresor y cardiohinibitorio ( baja de presión arterial porque el corazón deja de latir por segundos). 2.- Disautonomia no es sinónimo de desmayo, sólo el 30% de la población visitamos el piso de vez en cuando, como parte de un síntoma del sincope vasovagal o neurocardiogénico o de intolerancia Ortostática, lo bueno de este es que segundos antes nos dan pre sincope o malestar que nos avisa ¡siénta...

La primavera y el verano son épocas de sol radiante, flores hermosas y ese calorcito sabroso... claro, si no tienes disautonomía.! Si la tienes, prepárate para una aventura épica de supervivencia en plena ciudad. Aquí algunas escenas de nuestra odisea para hacerlo más llevadero: Síntomas que hacen del calor nuestro enemigo Mareos + intolerancia ortostática. Sudoración excesiva (o a veces cero regulación térmica) " Fatiga: como la batería del celular en 1% • Estrategias de Supervivencia Hidratación y electrolitos: No es solo agua, necesitas bebidas isotónicas. Ropa ligera y cómoda: Adiós telas pesadas, hola outfits frescos. Evitar calor extremo: Buscar sombras como ninja profesional.  Uso de ventiladores portátiles o toallas frías: Tu mejor inversión para no desmayarte en pleno transporte público. "La época de calor puede ser un reto, pero con las estrategias adecuadas podemos sobrellevarlo."  "Si también vives esta odisea, comparte cómo lo manejas. ¡Junto...

Muchos se han preguntado esto, ¿verdad?  Y culpan a todo el mundo, pero y si tú eres el principal causante ¿qué te dirías? Sí lo llevas excelentemente y tu doctor sí entiende realmente que es la Disautonomia, no va ser necesario tener que usar marcapasos, porque este es el último paso y solamente se indica para casos excepcionales con el fin de evitar síncope recurrente que no respondan a tratamientos anteriores. Razón 1:  El tratamiento básico es el aumento del consumo de sal, pero …. Eso me engorda…… o es muy mala para la salud. Para otras gentes, en nuestro caso es básico, sí tu cardiólogo o doctor que te trata te lo indica es por algo.  Saben el porqué de esto; es sencillo este tratamiento se basa en subir la presión arterial, para mejorar la oxigenación al cerebro, es decir,  para que nos llegue agua al tinaco, por lo tanto, no nos desmayamos y tenemos mejor calidad de vida. Otra cosa, Síncope no es sinónimo de Disautonomía, es un síntoma más. Que ...

Gaceta sobre Disautonomía por parte de la Fundación Mexicana del Corazón: Gaceta sobre Disautonomia

Hola, Disautonomía. Te escribo porque, aunque no lo creas, hemos tenido una relación intensa. En muchas ocasiones te he odiado. Me rompiste planes, sueños, metas. Me frustras cuando mi mente quiere hacer mil cosas y mi cuerpo no responde. Y otras veces, haces lo contrario: mi cuerpo tiene energía, pero mi mente se queda en blanco. Por tu culpa, he escuchado frases que duelen:   "Es mental." "Ve con el psicólogo." "Lo haces para llamar la atención."  "Es porque eres mimada." "No quieres convivir con la familia." *"Te falta tener amigos." *"Dios te va a aliviar." *"Te ves más gordita." *"Te ves más delgada." *"¿Otra vez te van a operar?" *"¿Un esguince nuevo?"  *"Pobre de tu mamá." Pero casi nunca escucho: "¿Cómo te podemos apoyar?" Y sin embargo, tengo más motivos para agradecerte. Me mostraste la vida real. Me alejaste de personas que decían ser amigas, pero...

Sé que les resulta difícil comprender mi enfermedad, y también sé que me quieren ayudar. Para mí es algo nuevo y tengo que aprender junto con ustedes, hay médicos que explican muy bien, otros no, existen páginas y orientadores que tienen Disautonomía que nos pueden ayudar. Me gustaría mucho que supieran lo siguiente: A veces me preguntas cómo te sientes. Es probable que la respuesta sea la misma, me siento mal o estoy cansada. Ahora bien, al rato no lo sé.   Es frustrante, ¿podrías imaginarte? Para mí es igual, sabes que algunas veces finjo la respuesta, para no preocuparlos. Pero por dentro, siento que me derrumbo. Por favor, no me juzguen, es suficiente oír que soy flojo, depresivo, mimado, hipocondríaco, irresponsable, deseo llamar la atención, o necesito acudir a un psicólogo. Lo más lamentable es que los médicos piensen eso en absoluto. No los culpo por no estar al tanto de qué es Disautonomía. Me duele mucho de ustedes que me conocen y saben cómo soy. Me molestan lo...