Disautonomía: educación para el paciente.

Hola Disautonomia te escribo para decirte, que en muchas ocasiones te he llegad a odiar, por causarme tantos problemas, romper mis sueños y metas planeadas, me creas sentimientos de frustración cuando mi mente quiere hacer muchas cosas y mi cuerpo no reacciona, en otras veces pasa lo contrario mi cuerpo con energía y la mente en blanco. Por tu culpa, siempre escucho frases: es mental, ve con el psicólogo, lo haces para llamar la atención, o porque soy mimada, o porque no quiero convivir con la familia, me falta tener amigos, Dios te va aliviar, te ves más gordita, te ves más delgada, otra vez te van operar, un esguince nuevo, pobre de mi madre, pero nunca escucho cómo te podemos apoyar, etc. Pero tengo más motivos de agradecimiento me muestras la vida real, me alejaste a personas que decían ser mis amigas pero desde que enferme, no me preguntan cómo sigues. Pero me he rodeado de amigos con mi misma condición de diversos países, que se alegran por mis triunfos, me ayudan con mis ta

Sé que les resulta difícil comprender mi enfermedad, y también sé que me quieren ayudar. Para mí es algo nuevo y tengo que aprender junto con ustedes, hay médicos que explican muy bien, otros no, existen páginas y orientadores que tienen Disautonomía que nos pueden ayudar. Me gustaría mucho que supieran lo siguiente: A veces me preguntas cómo te sientes. Es probable que la respuesta sea la misma, me siento mal o estoy cansada. Ahora bien, al rato no lo sé.   Es frustrante, ¿podrías imaginarte? Para mí es igual, sabes que algunas veces finjo la respuesta, para no preocuparlos. Pero por dentro, siento que me derrumbo. Por favor, no me juzguen, es suficiente oír que soy flojo, depresivo, mimado, hipocondríaco, irresponsable, deseo llamar la atención, o necesito acudir a un psicólogo. Lo más lamentable es que los médicos piensen eso en absoluto. No los culpo por no estar al tanto de qué es Disautonomía. Me duele mucho de ustedes que me conocen y saben cómo soy. Me molestan los sa

Muchos tienen miedo ir de viaje porque creen que se pueden sentir mal o no saben qué hacer en momentos de presentar crisis, pero si dejas de hacer cosas y compartir tiempo con tu familia, eso va rompiendo las relaciones, cuando todos saben qué hacer y les explicas, pueden disfrutar de las vacaciones y fines de semana. Por eso les doy unos consejos que uso al momento de viajar. 1.- Hacer una lista de medicamentos a llevar y una reserva extra sobre todo si son difícil de encontrar en tu país, anota los teléfonos de tus Doctores, les recomiendo que escriban AA el nombre del doctor y de tus padres, pareja o persona de mayor confianza, esto es porque son los primeros que salen y es más rápido, llevar una tarjeta de identificación  y los medicamentos que tomas con las dosis, la forma y además alergias. 2.- En tu bolsa lleva semillas saladas, galletas saladas, fruta, agua mineral con limón, recuerden que deben comer 5 veces al día y que no pase más de 2 a 3 horas entre ella

Hola hoy voy hablar sobre porque no debemos tomar alcohol. Si en sí en una persona sana beber alcohol en ciertas cantidades sobre todo en las  fiestas se llega a tener varios problemas. En nuestro caso es peor, se ha demostrado que el alcohol aumenta drásticamente los síntomas de Disautonomia, debido a sus propiedades de vasodilatación y deshidratación; además de sus efectos adversos por su interacción con los medicamentos, por lo que debe ser EVITADO . Pero muchos dicen que tomes agua o Gatorade y luego  el licor y luego agua, o hasta que tu cuerpo aguante, o al fin de cuentas, siempre nos sentimos mal, una no es ninguna, no te quedes con la ganas.  Lo que me lleva a reflexionar que es a la única cosa que no le encontramos un pero , pero no hables de hacer ejercicio porque he leído mil y una excusa del porque no lo hacen; no muchos dan consejos o te animan a que lo hagas. Pero para beber alcohol sobran las justificaciones y los remedios para llevarlo acabo; pe

1.- Escucho música New Age, Cantos Gregorianos porque me regulan el ritmo cardiaco, Música Clásica. Cuando hago tarea o estudio  escucho algo así Aunque a veces acabo escuchando Ricky Martín o Regatton.  En mi caso no puedo hacer meditación me hace daño, porque con la epilepsia cualquier estado mental que ocasione que mis ondas cerebrales se relaje, no me conviene, porque cualquier ruido o que me hablen o me lleguen de sorpresa, me altera la onda eléctrica en el cerebro y no con buenas condiciones. Ahora con la Disautonomia me viene síncope.  Agregamos que no soporto nada de olores como perfumes, ni inciensos, no es mi mejor opción.  2.- MANUALIDADES hago desde tejido, bisutería, bordado, pintura en madera, etc. 3.- SALIR y JUGAR con mi mascota. 4.- BAÑO CON AGUA TIBIA y escuchar música cómo la de arriba. 5.- CANTAR O IMAGINARME una cosa bonita como un lugar en la playa, con Brad Pitt, Tom Cruise, Cristiano Ronaldo...... en qué iba? a sí en

1.- La Disautonomia no es algo psicológico o por desbalance en tu vida emocional porque te falta algo o por mala persona, si fuera así, entonces les das la razón a que tú te provocas la enfermedad, que si es mental, y te culparían o te culparías por ser la causante de las desgracias que te suceden. Es algo más físico es una falla en el sistema nervioso autónomo o por consecuencia de otras enfermedades que atacan a tu cuerpo.  NO TE CULPES, NI LO BUSCASTE. 2.- El estrés físico y emocional llegan a afectarnos, por eso es importante conocer qué cosas sí y no puedes hacer, cómo manejar esas situaciones y las crisis. LLEVA UN DIARIO DE LA ENFERMEDAD ASÍ IDENTIFICARAS LAS CAUSAS. 3.- Cuida tu alimentación y hábitos de salud: sustancias como la cafeína, la nicotina, el alcohol nos afecta en nuestro sistema nervioso autónomo, así como los carbohidratos refinados y el gluten, algunos en mayor o menor grado. Nada de dietas extremas, ni medicamentos naturales para hacerlo, no aspirin