Pingüinos de ritmo - Apoyando a los niños que viven con Covid prolongado para que administren su energía.
El COVID persistente es una enfermedad multisistémica , hay más de 200 síntomas que se presentan en diferentes combinaciones y variar en sus patrones de presentación que van desde predecibles a impredecibles, en algunos casos hay remisiones, los niños presentan de forma similar a los adultos los síntomas.
Por lo que pueden presentar síntomas de disfunción autonómica ( Disautonomía tipo POTS) , agotamiento extremo , malestar post esfuerzo y problemas de memoria y concentración, desarrollar SEID ( Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo) anteriormente “ EM/ Síndrome de Fatiga Crónica”.
¿Cómo describen los niños y jóvenes esa sensación de fatiga por Long COVID?
Pesado
Cansado
Agotado
Perezoso
No puedo concentrarme,
No puedo pensar claro
Como si me hubieran quitado las baterías.
Ojos y cerebro borrosos.
No puedo hacer que mi cerebro funcione.
Mi boca no puede decir lo que quiero.
Parece que no he dormido durante días/años
Las personas con SEID ( Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo) manejan sus niveles de energía por medio del método de ritmo (PACING) así evitan el malestar post esfuerzo o un brote de síntomas molestos. Una manera de explicar dicha metodología a los niños es usando la historia de los pingüinos Peng y Poe.
Historia de Peng y Poe
Imagina dos pingüinos y cada pez es una unidad de energía
Peng es un pingüino sano que tiene 20 peces cada día que le proporcionan suficiente energía para hacer todas las actividades y le sobra para hacer otras labores.
Poe es el mejor amigo de Peng, pero vive con Long Covid y tiene 10 peces cada día.
Recuerden: 10 peces es solo un ejemplo porque cada pingüino es único, podría tener más o menos, pero esto nos ayuda a entender que vivir con Long Covid puede significar que tenemos poca energía para comenzar cada día.
Mostrar una imagen con las actividades y la cantidad de energía que usan:
Comer : - 3 peces
Surfear sobre hielo: -5 peces
Nadar : - 3 peces
Charlar con otro pingüino: - 2 peces
Pensar: - 2 peces
Vamos a decir: es el momento de hacer algunas matemáticas
Peng y Poe tardan media hora en surfear sobre hielo para llegar al agua a nadar
¿Cuántos peces necesita cada pingüino?
¿Cuántos peces les quedan a cada uno?
Peng: 20 peces - 10 peces = 10
Lo cual tiene energía para hacer más cosas.
Poe: 10 peces - 10 peces = 0
Poe ya no posee energía para otras actividades.
Después de nadar, a menudo Peng y Poe se sientan y charlan. Para lo cual Poe no tendría suficiente energía para llevarla a cabo.
¿Qué podría hacer Peng para que Poe pueda realizar otra actividad como charlar con él?
Respuesta:
Si Peng ayudará a Poe tirando de él en un trineo a través del hielo, Poe tendría suficiente energía para nadar y charlar, hasta posea algo más para realizar la actividad de comer más tarde. Permitir que otras personas ayuden con parte de una tarea es una forma útil de salvar peces.
Long Covid y los niveles de energía.
Es importante considerar estos puntos sobre niveles de energía en persona con COVID persistente:
Cada persona es única, por lo que tendrán su propio nivel de energía habitual e irá cambiando entre días a causa de las siguientes causas de:
¿Cómo podemos ayudar a los niños con COVID persistente a no gastar toda su energía con rapidez?
Es brindar nuestro apoyo y trabajo en equipo entre médicos, padres de familia, maestros y amistades.
Unos consejos son:
Planificar con anticipación puede ayudarnos a evitar quedarnos sin energía y/o a reducir el riesgo de empeorar los síntomas. Por medio de no usar toda nuestra fuerza a la vez o en poco tiempo.
Aprender a aceptar ayuda, lidiar con lo inesperado y a superar la frustración si no salen bien las actividades basadas en el PACING a la primera. Lo importante es aprender a ser más tortuga y menos conejo como la fábula.
Una sugerencia que leí en el artículo de Long COVID Kids de Reino Unido es: dividir la actividad en minitrabajos y descanso. Aunque hacer esto todavía podría requerir la misma cantidad de energía, los recesos pueden ayudar a recargar nuestros niveles de vitalidad. Esto podría significar que también podemos hacer algo que disfrutemos más tarde, como hablar con amigos. Realizar cosas que gozamos es una parte crucial de la recuperación.
Aceptando ayuda
Tener ayuda con parte de una actividad o hacerla de una manera diferente puede ahorrar energía.
Lidiando con lo inesperado; es importante contar con un apoyo psico-pedagógico, ya sea por parte del cole, si lo cuentan o por fuera, ya sea en instituciones públicas o privadas.
Es importante avisar que se eviten bromas pesadas como asustar, dar una mala noticia sin la autorización del tutor o darla con mucho cuidado, es bueno preguntar a un experto en psicología cómo dar una mala noticia y qué esperar a nivel reacción.
Estar consciente que esto causará un brote de síntomas y es muy probable que deba tener más periodos de descanso o cancelar su asistencia a un evento.
La práctica progresa:
Puede llevar tiempo, aprender a ahorrar y usar la energía. Habrá momentos en los que no lo hagamos bien.
Esta es una parte normal del aprendizaje de una nueva habilidad y necesitamos ser amables con nosotros mismos si cometemos errores. Es útil hablar sobre lo que se puede hacer de manera diferente y llevar un diario para mirar hacia atrás.
A veces no podemos averiguar una razón por la que nuestra energía se agotó, y esto podría ser una parte de Long Covid que todavía estamos tratando de entender.
Cuando nos sentimos menos bien, tenemos que ser amables con nosotros mismos y no presionar demasiado.
Recuerde seguir hablando con su médico sobre cualquier síntoma prolongado o que empeore.
La práctica progresa:
Puede llevar tiempo, aprender a ahorrar y usar la energía. Habrá momentos en los que no lo hagamos bien.
Esta es una parte normal del aprendizaje de una nueva habilidad y necesitamos ser amables con nosotros mismos si cometemos errores. Es útil hablar sobre lo que se puede hacer de manera diferente y llevar un diario para mirar hacia atrás.
A veces no podemos averiguar una razón por la que nuestra energía se agotó, y esto podría ser una parte de Long Covid que todavía estamos tratando de entender.
Cuando nos sentimos menos bien, tenemos que ser amables con nosotros mismos y no presionar demasiado.
Recuerde seguir hablando con su médico sobre cualquier síntoma prolongado o que empeore.
Algunas actividades son importantes para los niños, y es posible que tengan que "tomar prestada" algo de energía al día siguiente, pero se van a sentir peor.
Esta opción solo la debe usar para eventos especiales como una fiesta de cumpleaños, concierto, asistir a un partido de fútbol, de tu equipo favorito, ir de compras, de vacaciones, etc. porque a menudo significa tomar energía de otros días.
Por lo que tendrá que planificar plazos de descanso antes y después del evento para emplear menos energía de lo habitual. Y así ser capaz de manejar esos días.
¿Te has energizado? Sé más tortuga menos liebre
Evitar usar más energía es una buena señal, y puede significar que estamos listos para hacer un poco más. Este es a menudo un momento en el que sentimos que podemos volver a nuestras actividades como lo hicimos antes de enfermarnos.
Gastar toda la energía en las labores muy rápido puede causar un retroceso.ca que podemos sentir que hemos dado un paso atrás en nuestra recuperación.
Es importante saber que si los síntomas empeoran y no se pueden vincular con el consumo de energía, es aconsejable buscar el consejo de un médico u otro profesional de la salud para ver qué podría estar causando esto.
Cuando nos sentimos mejor, por lo general, significa que estamos haciendo todo bien. Es aconsejable realizar cualquier cambio en los niveles de actividad, para asegurarnos de que estamos listos y no consumir más energía de la que pensamos.
Al-Ramadan, A., Rabab'h, O., Shah, J., & Gharaibeh, A. (2021). Acute and Post-Acute Neurological Complications of COVID-19. Neurology international, 13(1), 102–119. https://doi.org/10.3390/neurolint13010010
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