PACING aplicado en la Disautonomía: Control del ritmo
La sensación de agotamiento nos afecta a todos, en diferentes momentos del día y de la vida, pero para algunos pacientes con disautonomía, fibromialgia, COVID persistente y encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica (EM/SFC), esto puede convertirse en algo discapacitante. Una herramienta que es de gran ayuda es la estrategia PACING o control del ritmo la cual además de ayudarnos a evitar el malestar post-esfuerzo nos ofrece una manera de vivir más estable y predecible, en vez de basarnos en cómo nos sentimos en ese día o al otro, de modo que nos permita tener la percepción de controlar la situación de tu condición médica, en lugar que ésta o éstas a nosotros. Por medio de ayudarnos a no cruzar nuestro nivel de energía por medio de hacer ajustes a nuestras actividades diarias y lograr una mayor funcionalidad sin terminar con malestar y recaídas constantes en nuestra condición (es) de salud.
PACING.
Sensación de debilidad, mareo, cansancio o confusión.
Tener síntomas más intensos de lo habitual.
Sentirse más confundido de lo habitual.
Sentirse de mal humor.
3. Identificación de las causas de las recaídas.
Hiperactividad (vivir fuera de sus límites).
Mal sueño.
Estrés.
Sobrecarga sensorial debido a la luz, el ruido, las multitudes, los olores y los productos químicos, los cambios climáticos.
Viajes y otros eventos especiales.
Otras enfermedades (tanto agudas como crónicas).
Relaciones estresantes (personas en particular).
4. Prevención de recaídas
El último paso para controlar los brotes es preventivo: utilizar hábitos de estilo de vida para evitar recaídas. Puede limitar la frecuencia y la gravedad de las recaídas utilizando los siete enfoques que se enumeran a continuación:
Ritmo.
Rutinas.
Descanso programado.
Registro / mantenimiento de registros.
Ajustes mentales.
Escuchando el cuerpo.
Asertividad.
Abrazando la soledad.
Controlar el estrés.
¿Qué no es el PACING ?: ESTRATEGIA para evitar la actividad, sino que se utiliza para minimizar el malestar post esfuerzo. 
ESTRATEGIA PACING.
El control del ritmo se incluye a menudo como parte de una serie de estrategias de conservación de la energía denominadas "el principio de las tres P", que incluye la Priorización, la Planificación y el Control del ritmo, y también puede ir acompañado de otras como la Postura, la Posición y la Precaución. En el sitio web de Long COVID Physio se pueden encontrar recursos útiles sobre el control del ritmo.
Conozca su reserva de energía: la reserva de energía es la cantidad de energía que tiene cada día. Esto variará, por lo que es mejor determinar su estado inicial utilizando un registro de sus actividades y síntomas. Su “estado inicial” hace referencia a lo que puede hacer con bastante facilidad durante un día en el que se encuentre bien y lo que apenas puede hacer en un mal día. Una forma de hacerlo es por medio de registros un ejemplo es:
Las funciones de tener un registro son:
Lo anterior nos permite visibilizar nuestra situación actual y ver dónde podemos trabajar para reducir los síntomas y no desencadenar una crisis o brote, permitiéndonos encontrar un nivel de actividad fácil de mantener tanto en los días buenos como en los malos, a menos que tengamos una recaída. Muchas personas con Disautonomía nos gustaría mantener el ritmo de nuestra vida, como era antes de ella, pero nos resulta difícil hacerlo de forma constante. Por eso las siguientes estrategias son una manera de ayudarnos:
Aprender a reconocer los primeros signos del Malestar Post Esfuerzo y hacer un alto de inmediato, descansar y moderar el ritmo para evitar una “crisis”. Una manera es el uso de la tecnología como las apps para ejercicio o los relojes inteligentes.
Muchas personas con disautonomía son muy sensibles a su frecuencia cardíaca, por ejemplo en mi caso no deben subir más de 100 latidos por minuto mis latidos de lo contrario me siento muy mal o puede detonar una crisis epiléptica, por eso una app que me ayuda mucho es el monitor de frecuencia cardíaca.
2, Aprender a planear nuestras actividades: empezando con lo que realmente se necesite hacer en un día o una semana. Pregúntate si todas las actividades son necesarias.¿Puede hacerlo otra persona? ¿Puedo cambiar la actividad para que me resulte más fácil?Si son las 11 de la mañana, entonces es hora de mi descanso matutino.
Si son las 9 pm, entonces es hora de comenzar a prepararse para ir a la cama.
4.Realizar actividades recreativas que nos gusten para mejorar nuestra calidad de vida
5 Aprender a ahorrar nuestra energía:
Estrategias para ahorrar energía.
Aprende a descansar entre una actividad y otra:
Descansar significa que debemos tener una actividad absolutamente mínima y poco o ninguna estimulación mental como son la televisión y las redes sociales, en su lugar podemos hacer ejercicios de meditación, respiración, mindfulness, bioretroalimentación, etc. Actividades que nos relajen como puede ser dibujar los Mandalas mientras escuchas música con sonidos de la naturaleza, o con piano, música gregoriana, música zen, etc.
Si vives constantemente dentro de tu sobre de energía, a menudo es posible que puedas expandir esos límites, por lo que puedes ser más activo sin intensificar sus síntomas. A continuación algunos consejos para ampliar tus límites sin tener recaídas.
1. Extiende tus límites poco a poco, es decir, no más del 5 al 10%.
2. Reconocer que en todas las estrategías algunas pueden funcionar y otras no, por lo que necesitamos un plan de qué hacer en los casos en que el resultado sea diferente al esperado. Si la ampliación de los límites provoca un aumento de los síntomas, la respuesta adecuada es volver al nivel de actividad seguro comprobado
3. Cuando tus síntomas mejoren, experimentarás menos debilidad y fatiga. Trabaja con tu fisioterapeuta para averiguar cómo puedes aumentar los niveles de actividad de forma muy gradual, como realizar algún ejercicio de fortalecimiento del tronco o aumentar la distancia que puedes caminar en un 10%.
4. Ser realista y flexible: intenta crear una rutina semanal, pero acepta que algunos días necesitarás más descanso que otros y evita los factores desencadenantes.
5. Céntrate en tus logros en lugar de en los síntomas o en lo que no has conseguido.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS.
World Physiotherapy. World Physiotherapy Response to COVID-19 Briefing Paper 9. Safe rehabilitation approaches for people living with Long COVID: physical activity and exercise. London, UK: World Physiotherapy; 2021. ISBN: 978-1-914952-00-5
Moruno Miralles P. (2005) Definición y clasificación de las actividades de la vida diaria. En Actividades de la vida diaria (pp. 3 – 22) Barcelona: Masson, S.A
Durante Molina P (2003) La actividad como herramienta en Terapia Ocupacional. En Conceptos Fundamentales de Terapia Ocupacional (pp. 153 – 158) Madrid: Editorial Médica Panamericana, S.A.
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