Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) actualmente llamada Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo
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- Pesado
- Cansado
- Agotado
- Me siento perezoso
- No puedo concentrarme, estoy muy cansado. no puedo pensar claro
- Como si me hubieran quitado las baterías.
- Me siento como un anciano
- Ojos y cerebro borroso.
- No puedo hacer que mi cerebro funcione.
- Mi boca no puede decir lo que quiero.
- Parece que no he dormido durante días/años
- Tan cansado que no puedes pensar con claridad y sentir que te estás volviendo loco.
Existen distintos estados de fatiga.
1. QUÉ ES SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA O ENFERMEDAD SISTÉMICA DE INTOLERANCIA AL ESFUERZO.
- Es una enfermedad neuro-endocrino-inmunológica, que implica un importante desarreglo bioquímico.
- Causa una gran fatiga física y mental que no se alivia con descanso.
- Es una enfermedad orgánica y multisistémica.
- Impacta en la calidad de vida de las personas reduciendo su capacidad funcional a un 50% a 80%
- La fatiga empeora con la actividad física o mental.
- Se acompaña de un contexto sintomático de tipo inflamatorio
- Su curso es crónico, persistente y con oscilaciones.
El cambio de nombre de Síndrome de Fatiga Crónica a Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo en el 2015 es porque varios estudios demostraron que el término afectaba la percepción de los pacientes sobre su condición médica, como también las reacciones de la gente que los rodea incluido el personal de salud. Lo que puede trivializar la gravedad de la afección y promover la incomprensión de la enfermedad.
El término “encefalomielitis miálgica” no es apropiado porque no hay pruebas de encefalomielitis (inflamación del cerebro) en pacientes con esta enfermedad y la mialgia (dolor muscular) no es un síntoma central de la enfermedad.
El comité del Instituto de Medicina (IOM) recomienda el nombre de enfermedad de intolerancia al esfuerzo sistémico (SEID) para esta enfermedad. Este nuevo nombre captura una característica central de esta enfermedad: el hecho de que el esfuerzo de cualquier tipo (físico, cognitivo o emocional) puede afectar negativamente a los pacientes en muchos sistemas de órganos y en muchos aspectos de sus vidas.
2. SÍNTOMAS
Son muchos los síntomas que se presentan en esta condición entre ellos están:
Fatiga.
- Febrícula oscilante o temperatura baja.
- Faringitis persistente /dolor de garganta.
- Ganglios inflamados en zona cervical, supraventricular o axilar.
- Sequedad en piel, boca, ojo, vagina.
- Inestabilidad motora.
- Mayor sensibilidad a factores ambientales como al calor o al frío, alergias, químicos incluidos medicamentos, ruido, olores e intolerancia al alcohol y alimentos.
- Variación en el peso.
- Erupciones cutáneas.
- Parestesia: Entumecimiento, hormigueo y/o quemazón en las extremidades.
Por todo lo anterior el Síndrome de Enfermedad Sistémica de Intolerancia al Esfuerzo
se puede sobreponer a otros síndromes como son:
3. DIAGNOSTICO Y DIAGNOSTICO DIFERENCIAL.
Una manera son los cuestionarios de síntomas de DePaul que ayuda a detectar la ME/CFS y ahora LONG COVID-19.
En 2019, el cuestionario se revisó y aprobó para mejorar sus propiedades psicométricas, aumentar su fiabilidad diagnóstica y evaluar los síntomas requeridos por las definiciones de casos. El instrumento resultante se denominó DSQ-2.
El grupo de trabajo PEM ( malestar Post Esfuerzo ) del NIH/CDC CDE recomendó que el PEM se evaluará mediante un proceso de dos pasos:
El Primer paso implica cinco elementos de PEM del Cuestionario de Síntomas de DePaul (DSQ).
EL segundo paso es que el doctor evalúa estas respuestas a la luz de otra información cómo los antecedentes médicos del paciente y sumar a esto la exploración física general sobre todo a nivel muscular como es: Fuerza, reflejo osteotendinoso, detección de adenopatías, bocio y puntos dolorosos.
Descartar cuestiones psicopatológicas para detectar elementos como ansiedad y depresión en valores significativos acorde al cuestionario de Goldberg et.al.
Y que se cumpla con los criterios de diagnóstico de la OIM de 2015 para la EM/SFC en adultos y niños establecen que se requieren tres síntomas y al menos una de dos manifestaciones adicionales para el diagnóstico. Los tres síntomas requeridos son:
Es importante realizar un diagnóstico diferencial para descartar otras condiciones médicas como:
- Anemia.
- Hipotiroidismo.
- Insuficiencia Suprarrenal.
- Fibromialgia.
- Enfermedades autoinmunes sistémicas.
- Vasculitis.
- Infecciones como VIH, Tuberculosis, Brucelosis, Epstein- Barr, Citomegalovirus, Herpes virus tipo 6, Hepatitis B y C, Borrelia, Toxoplasma y Lúes, etc.
- Miopatías estructurales.
- Miastenia
- Esclerosis Múltiple.
4. CAUSAS Y COMPLICACIONES.
- Predisposición genética.
- Infecciones virales.
- Problemas del sistema inmunitario.
- Desequilibrio hormonal.
- Traumas físicos como una lesión o cirugía.
- Traumas emocionales ( Estrés Post Traumático).
- Déficit de producción de mineralocorticoides. (Hipotensión Ortostática, Inestabilidad motriz, Fatiga y desmayo)
Complicaciones están:
- Restricción en el estilo de vida.
- Aumento en ausencia laboral y educativa.
- Aislamiento social.
- Depresión.
Es una condición crónica, no degenerativa con síntomas muy oscilantes que afectan nuestra calidad de vida. Se presentan brotes de activación cuando nos exponemos a factores precipitantes como infecciones, sustancias tóxicas, químicos y factores ambientales) o de forma espontánea. Como va evolucionando la condición se pueden ir añadiendo otras enfermedades que coexisten con el Síndrome de Fatiga Crónica. Lo qué hace que su manejo médico sea más difícil para el paciente.
El tratamiento tiene como objetivo en mejorar los síntomas por medio de:
Reducir los grados de fatiga.
Reducir los grados de intensidad del dolor. canva
Mejorar la actividad y adaptación a la vida cotidiana.
Acorde a la Center for Reviews of Dissemination de la Universidad de York recomiendan las terapias no farmacológicas como la Terapia Cognitivo- Conductual con una duración de 4 a 6 meses, Plan de ejercicio físico progresivo y controlado de manera regular y variada y dentro del tratamiento con medicamentos están: AINE, Mineralocorticoides, Glucocorticoides y antidepresivos.
SÍNTOMAS QUE PUEDEN REQUERIR UN TRATAMIENTO Y NORMAS ESPECÍFICAS:
La alteración del ciclo del sueño es uno de los primeros síntomas a tratar.
6. CONSEJOS MÉDICOS.
Consejos basados en la ponencia Consejos Generales para los Pacientes con SFC presentada por la Dra. Eva Ruiz en las IV Jornadas sobre SFC del Hospital Vall d'Hebron de Barcelona (2007)
- Ve más despacio en tu vida, haz las cosas más DESPACIO y busca "trucos" para que sean más fáciles para tí. PERO NO PARES. Debes ir incrementando tu actividad poco a poco (limitando el tiempo, cambiando de actividad con frecuencia), y evitar el reposo durante el día.
- Debes tener una rutina en cuanto a nivel de actividad: NO aproveches los días muy buenos para hacer más cosas. Es importante evitar los brotes en la medida de lo posible, evitando los factores estresantes: cambios en tus horarios de sueño, exposición a infecciones, sobreesfuerzo físico o mental, información excesiva…
- Revisa tus expectativas y adaptarlas a la realidad: evitarás sentimientos de frustración y culpabilidad.
- No te aísles, aunque te cueste relacionarse. Mantén CONTACTO con tu familia y amigos, son un apoyo muy importante para ti.
- Mantén una DIETA equilibrada, con un horario de comidas regular e hidratación abundante. Toma suplementos de vitamina C, coenzima Q10 y Magnesio.
- Debes mejorar la calidad y cantidad de tu SUEÑO, notarás que mejoras. Pide ayuda a tu médico y evita las siestas, mantén un horario regular de sueño, usa la cama sólo para dormir.
- Debes hacer EJERCICIO aeróbico sin llegar a fatigarse ni tener dolor; por eso es importante que sea programado de forma individual y supervisado con base en los resultados de la prueba de consumo de oxígeno o test de tolerancia al ejercicio físico. El reposo absoluto está contraindicado (atrofia muscular, dificultades respiratorias). Lo más fácil: caminar sobre plano 10 minutos al día.
- Limita y elige el mejor horario para realizar las ACTIVIDADES COGNITIVAS que te requieran esfuerzo, como por ejemplo leer.
- La TERAPIA cognitivo-conductual puede ayudarte a lograr estos objetivos: asegúrate de dar con un buen profesional que conozca los procesos de asimilación de enfermedades crónicas y esté informado sobre el SFC.
Ademas de lo anterior el world.physio recomienda lo siguiente:
- Aprenda a planear sus actividades
- Priorice lo que realmente necesite hacer en un día o una semana. Pregúntese si todas las actividades son necesarias. ¿Puede hacerlo otra persona? ¿Puede cambiar la actividad para que le resulte más fácil?
- Planifique las principales tareas del día y su tiempo de descanso para que el día tenga un ritmo adecuado.
- Implemente el “control del ritmo”: divida su actividad en tareas pequeñas de modo que sean más fáciles de manejar y haga descansos entre cada una.
- Realice actividades recreativas: utilice parte de su energía en cosas que le gusten para mejorar su calidad de vida. Aprenda a ahorrar su energía
- Aprenda a decir “no”.
- Modifique sus actividades para usar menos energía.
- Evite caer en la tentación de “puedo hacer un poco más”.
- Tome atajos y pida ayuda.
- Aprenda a descansar entre una actividad y otra
- Descansar significa tener una actividad absolutamente mínima y poco o ninguna estimulación mental.
- Durante los descansos evite actividades que puedan estimularle, como la televisión y las redes sociales.
- En su lugar, pruebe hacer ejercicios de meditación o respiración.
- Céntrate en tus logros o en lo que has conseguido en lugar de los síntomas.
- Control de la frecuencia cardíaca. Tu fisioterapeuta o cardiólogo puede enseñarte a medir la frecuencia cardíaca; realizalo en la mañana antes de levantarte de la cama. Mantener tu frecuencia cardíaca dentro de los 15 latidos por minuto de su media semanal debería reducir el riesgo del MPE.
Conclusiones.
El SFC se caracteriza porque sus síntomas son muy cambiantes e igual su intensidad,
dificultando el tratamiento y manejo de la enfermedad. Muchos de los síntomas son invisibles lo que no provocan que el paciente se vea enfermo. Por lo que la gente y médicos que no
conocen el tema se les hace difícil comprender los múltiples efectos debilitantes que impactan al paciente de manera negativa en la calidad de vida del paciente en todas las áreas.
En la actualidad no hay un tratamiento que cure la enfermedad pero existen diversos tratamientos farmacológicos que tiene una función paliativa en determinados síntomas como son: dolor de cabeza, fatiga extrema, mareos, problemas digestivos, trastorno del sueño, etc. Y tratar otras enfermedades comórbidas (infecciones, depresión, colon irritable, etc.). Pero los médicos deben ser cuidadosos al respecto ya que los pacientes podemos presentar intolerancia a los mismos. También los tratamientos no farmacológicos como terapia cognitivo - conductual, encontramos el PACING, cambio de estilos de vida como una dieta balanceada de preferencia sin aditivos y sustancias químicas, libre de gluten y lactosa.
Debemos tener cuenta cada nuevo síntoma y debe ser evaluado y es posible que se genere intolerancia a los medicamentos, a productos químicos o a campos electromagnéticos.
Si vas a ser hospitalizado o un conocido tuyo es importante que lleves un formulario indicando tus síntomas, tratamientos y necesidades particulares en caso de alergia o sensibilidad química. También las especificaciones acerca del uso de la anestesia, pequeña historia médica sobre todo sobre enfermedades y fecha de diagnóstico, cirugías y antecedentes familiares de enfermedades. Ayuda mucho a recordar cosas y ahorrar energía.
Las personas que cuidan a personas con está condición médica o tú misma debes tener en cuenta estas 10 cosas que pueden ayudarte en esas crisis.
- Cotler J, Holtzman C, Dudun C, Jason LA. Un breve cuestionario para evaluar el malestar postesfuerzo. Diagnósticos (Basilea). 2018 11 de septiembre; 8 (3): 66. doi: 10.3390/diagnóstico8030066. PMID: 30208578; PMCID: PMC6165517.
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- Mayo Foundation for Medical Education and Research (MFMER) (2022) Síndrome de Fatiga Crónica.Recuperado el 17 de Diciembre del 2021 de: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/chronic-fatigue-syndrome/symptoms-causes/syc-20360490
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