La importancia de la educación del paciente con Disautonomía.

Presentado por: Lic. Aurora Sáez Morales.

La pedagogía en el área de la salud busca procurar una mejor atención del paciente hospitalizado, como el que no está en está situación, sin importar edad y condición. La pedagogía tiene como objetivo el autodesarrollo personal y apunta a la más plena realización del ser humano. Altejos, 1983 menciona que el pedagogo/educador tenemos como objetivo ayudar a las personas a que llegue ser lo que es, a que sea el mismo, a que alcance la felicidad. Para lo cual la educación es muy importante, ya que es: capacitar a las personas a desarrollar sus potencialidades, esto incluye a los pacientes.

La Pedagogía Hospitalaria es la atención pedagógica del paciente, para entender la enfermedad que padecen, de manera que puedan controlarla mejor, sean capaces de hacerle frente y paliar sus efectos nocivos; para que sean capaces de adoptar una actitud más conveniente ante su condición médica que presenta, en este caso la Disautonomía.  Porque es su derecho, pero sobre todo en los niños – adolescentes, a recibir información adaptada a su edad, estado afectivo, psicológico; acorde a su desarrollo mental y con respeto. No siempre pasa, esto con la Disautonomía, sobre todo si los residentes y médicos desconocen la enfermedad y les dicen que es mental y necesitan al psiquiatra, en ocasiones le agregan que la mamá es la que está mal también.

También otra función es defender y garantizar el derecho a la educación escolar apropiada a sus necesidades individuales, en un entorno adecuado, tanto en aulas hospitalarias como en su propio colegio.  En el caso de enfermedades crónicas como es la Disautonomia y sus diversos tipos, más los tratamientos farmacológicos como los no farmacológicos, pueden influir en las esferas:

Una enfermedad crónica no afecta únicamente al organismo, puede tener repercusiones en diferentes áreas:

• 🫀 DIMENSIÓN BIOLÓGICA

  Síntomas, dolor, fatiga, intolerancia al ejercicio, alteraciones relacionadas con la postura y otros problemas asociados.

  🧠 DIMENSIÓN PSICOLÓGICA

  Miedo, frustración, incertidumbre, cambios emocionales, ansiedad relacionada con los síntomas o con el impacto de la enfermedad.

  👨‍👩‍👧‍👦 DIMENSIÓN SOCIAL

  Familia, escuela, amistades, trabajo, actividades recreativas y relación con el sistema de salud.

  Por eso, la atención de una persona con disautonomía no debería centrarse únicamente en un síntoma.

  La persona debe ser vista de manera integral.

  
  

EL PACIENTE TIENE DERECHO A COMPRENDER

Toda persona tiene derecho a recibir información sobre su salud de manera clara, respetuosa y adecuada a su capacidad de comprensión.

En el caso de niños y adolescentes, la información debe adaptarse a:

• Su edad.
• Su desarrollo cognitivo.
• Su estado emocional.
• Su nivel de comprensión.
• Sus necesidades individuales.

No se trata de ocultar información para "protegerlos".

Se trata de explicarles lo que necesitan saber de una manera que puedan comprender.

Un niño necesita explicaciones diferentes a las de un adolescente.

Y un adolescente necesita ser tratado como una persona que participa progresivamente en las decisiones sobre su propia salud.

1  Etapas Evolutivas de la conceptualización de la enfermedad.

Es importante primero conocer los conceptos de salud y enfermedad. Se entiende como salud, al estado relativo de equilibrio de nuestro organismo con los factores biológicos, psicológicos y sociales. Mientras que la enfermedad es la pérdida total de este equilibrio; Sigerist, 1934 la define como la suma total de reacciones del organismo o partes de él a estímulos anormales. Lo anterior nos llevan a la perdida de equilibrio o armonía en nuestro organismo con el medio ambiente que nos rodea, por factores internos y externos, que nos generan un estrés físico (aquí las bacterias, el clima, lesión, etc.) los factores psicológicos (emociones mal controladas como el enojo, la ansiedad, etc). Por lo anterior podemos decir que la Disautonomía es una enfermedad.

La enfermedad crónica la explica Shuman, 1995 como los síntomas que sufre el paciente por largos plazos de manera que perjudican nuestra capacidad para seguir nuestras actividades de forma normal y se da una red compleja de interacciones entre médico- paciente – tratamiento. Que llegan a alterar la vida cotidiana y a la realidad. Estas enfermedades se caracterizan por pasar periodos de buena salud y en otros presentamos malestares físicos y psicológicos, estos últimos sobre todo cuando hay un ir o venir constante con médicos y hospitales.

Un paso muy importante cuando el paciente se sabe que padece una enfermedad, es saber enfrentarla y no permitir que tome las riendas de nuestra vida al 100% y la gobierne a su antojo, lo cual puede llevar a una discapacidad física y mental por el miedo y la falta de Resiliencia, que nos impida salir de la zona de confort.  Por eso es muy importante la educación, ayuda y orientación del paciente.

Para lo cual es importante conocer las etapas de conceptualización de la enfermedad.

ETAPA	QUÉ HACER
SENSORIO MOTRIZ 0-2 AÑOS: No hay una concepción de enfermedad, los síntomas son difíciles de tipificar porque no lo expresan descriptivamente, les afecta el sentimiento de confianza básica porque se enfrentan a entornos desconocidos y la separación de la mamá al momento de ser hospitalizados o realizar algún estudio.	Facilitar la presencia de los padres, implementar un programa de estimulación, proveer objetos que le sean familiares como su juguete favorito y no estimular la dependencia
ESCOLAR 2-6 AÑOS: tienen una idea simplista de la enfermedad, los otros o su mala conducta es la que la generó, pero se dan cuenta de sus beneficios y le sacan ventaja como no asistir a clases, sabe que le pondrán más atención, los van a consentir.  Por eso cuando se tiene Disautonomía a esta edad y no la diagnostican a tiempo o si ya tienen el diagnostico, pero no conocen sobre el tema, las otras personas creen que están manipulando a los padres.	Explicar al paciente con palabras sencillas lo que sucede y va a suceder, agreguen el qué, para qué, cómo y por qué. Evitar la idea que la enfermedad se quita por arte de magia o por portarse bien, por ejemplo: si comes esto se te quita.  Favorece la autonomía y el mantenimiento de hábitos positivos ya adquiridos.
PRIMARIA  7-12 AÑOS: ya tiene una concepción más elaborada de la enfermedad y perciben que algo anda mal en su organismo. Presenta ansiedad por lo que representa la enfermedad y el tratamiento, se trata de comportar como un “niño grande”	Trabajar la autoestima, subsanar las carencias de etapas anteriores, averiguar cuánto y qué ha entendido de la explicación.  Acoger sus dudas y temores; permitiéndole expresar sus sentimientos.
ADOLESCENCIA DE 12-18 AÑOS: El paciente ve afectada su identidad corporal y social, busca encajar dentro de los distintos estereotipos sociales.  Tiene miedo a morir o que quede con secuelas en su cuerpo; sienten amenazados sus intimidad e independencia. Se ponen de anarquistas, con los padres y médicos, al no seguir las indicaciones del tratamiento, porque se oponen a la dictadura de tratamientos represores y que puedan afectar sus relaciones y actividades sociales (antros, parques de diversiones, algunos tipos de deporte, videojuegos, trasnochar, etc) Ejemplos de lo que sufren: Si estas delgado eres anoréxico. Si estas gordos eres porque tragas como cerdo. Si sigues el tratamiento al pie de la letra, eres un aburrido, niñito de mami. No sales solo o te lleva un familiar, pero antes la lista de recomendaciones y llamadas o SMS constantes para saber qué hace, dónde está, ya tomaste el medicamento. Te ponen apodos por tu condición, en mi caso por la epilepsia me decían Pikachu. La verdad ellos sufren más y sobre todo si no hay buena comunicación con los padres o no creen en la enfermedad.	No le grite, ni aplique “Homero Simpson ahorcando a Bart”. Recuerden su adolescencia y cómo les hubiera gustado que los trataran. Permita que tome su responsabilidad y trabaje en equipo con el médico y posibilite el contacto con otros chicos con la misma condición. Permita que exprese sus emociones, a través de cualquier tipo de arte. Respete su espacio y momentos. En vez de gritar y darle un sermón, mejor abrazarlo. Decir, que estas tratando de entenderlo, que ambos están aprendiendo.

1.2  Cómo dar la información del Diagnóstico en los niños-adolescente.

1.       Los padres y si alguno de ellos no puede, interviene el otro y le explican el estado emocional ya sea del padre o de la madre, o en ambos.

2.       En caso de que sea el médico hacerlo de manera clara y adecuada a su nivel de comprensión, de manera empática y respetuosa eso abarca a la familia y su cultura.

3.       Dirigida y enfocada en el aprender hacer, aprender a ser, aprender a convivir y aprender a aprender.

4.       El lugar debe ser tranquilo para que el paciente y su familia pueda expresar sus sentimientos, sin tener que ocultarlos.

5.       Recomendar páginas o grupos sobre el padecimiento para que puedan aprender más y comprender la nueva situación, lo importante ayudarlos a superar el duelo de tener en este caso Disautonomía.

Referencias:

González- Simancas, J.L y Polaino-Lorente, A. Introducción a la Pedagogía Hospitalaria.

Fundación Carolina Labra Riquelme. (2006). Aulas Hospitalarias: Reflexiones de la VIII jornada sobre Pedagogía Hospitalaria. Chile Ed. Libe Narvarte

Secretaria de Educación Pública. (2009). Memoria del primer Diplomado en Pedagogía Hospitalaria.

México, Ed. Administración Federal de Servicios Educativos.