Familia y Disautonomía: cómo llega a afectar.

Presentado por: Lic. Aurora Sáez Morales.

La Disautonomía corta la biografía de la familia, hay un antes y un después; debemos tener en cuenta que no todos entienden de la misma forma la situación, por eso es muy importante la educación de la familia sobre esta condición médica para hacer frente a la enfermedad, la importancia de seguir el tratamiento, el nivel de recuperación y el impacto emocional en todos los miembros.

Cuando el médico da el diagnostico, ese momento se queda grabado en nuestra memoria, es un mito querer ocultar o evadir el tema a los niños; es muy importante que tengan conciencia de su situación de salud o de su familiar, porque va a trastocar en mayor o menor grado su entorno; tanto no saber la verdad como saberla, provoca en el niño- adolescente emociones como depresión, rebeldía, ansiedad, miedo, reflejándose en las calificaciones o su comportamiento escolar.  

Luego del diagnóstico puede presentarse una crisis familiar que puede ayudar a unirse más o abrir grietas en la relación familiar, sobre todo cuando uno o ambos miembros no creen lo que dice el médico. Lipowski en 1970 señala varias formas de comprender la enfermedad por parte de la familia:

• Es un cambio que se debe dominar.
• Es un enemigo que invade el cuerpo del familiar.
• Es un castigo justo o injusto.
• Fallaron como padres.
• Los más comunes en nuestro caso son:
• Lo ven como una oportunidad nuestra para evitar las responsabilidades.
• Es una estrategia que usamos para llamar la atención o querer más afecto.
• Por desgracia muy pocos lo ven como una oportunidad de crecimiento emocional y desarrollo personal. 

¿Se identificaron?

Cada miembro de la familia reacciona de diferentes formas lo cual dependerá de la personalidad, experiencias con enfermedades, creencias religiosas, etc. Algunos tienen más apoyo de la mamá, otros del papá, otros de ninguno y otros de ambos; los padres y los hijos pasan por varias etapas luego de recibir el diagnostico.

En este caso los padres de familia:

1.- Choque emocional: qué hice mal o por qué a mí.

2.- Negación del diagnóstico: no es cierto, me quiere sacar dinero este médico, ni existe la Disautonomía. Algunos buscan y buscan médicos hasta que encuentre a uno que le diga lo que quiere escuchar como no es Disautonomía, o el que le diga que se cura y estará de maravilla.

3. Ira: en contra de todo y contra todos, eso incluye a Dios o en quien crea.

4.- Culpa: sobre todo si es por herencia genética, o no me cuide en el embarazo, lo presione demasiado para sacar buenas notas, etc. El efecto de esto es que los padres se vuelven sobreprotectores al grado de asfixiar a su hijo, quitándole la libertad, independencia y su espacio; lo que lo afecta a nivel emocional, porque crece siendo miedoso, no enfrentar la enfermedad y la vida, será una persona no Resiliente.

5.- Incertidumbre: nunca se sabe qué va a pasar y cómo va evolucionar la enfermedad o el tratamiento.

En los padres se presentan reacciones como angustia, depresión, agresividad y la culpa; afectando la comunicación con médicos, maestros y otros miembros de la familia. Por ejemplo, los padres que tienen depresión se manifiestan por alteraciones de sueño, el apetito, en las relaciones sexuales, perdida de interés en actividades sociales, profesionales o deportivas.   Se puede acompañar por una gran rigidez afectiva, un distanciamiento psíquico, en algunos casos un rechazo hacia el hijo enfermo o se vuelcan en él y lo usan como excusa vital de la propia existencia.

La agresividad se manifiesta, en relación con el hijo, la pareja o a otros familiares, hasta en el equipo médico y pueden ver la enfermedad como un castigo o un Karma por mala persona.

En caso de tener hermanos, a estos también les afecta, porqué pueden sentir celos o enojo porque no pueden salir tanto como antes, les arruina su fiesta o reunión, porque se puso mal y lo llevan al hospital o suspenden la celebración porque debe descansar, etc.  

Pero el papel de los padres es muy importante, porque pueden ver esta oportunidad para que sus hijos desarrollen la tolerancia, altruismo, generosidad, confianza, fortalecimiento, respeto a la diferencia y capacidad de superación y trabajo en equipo.

Aquí unas pautas de intervención para los hermanos:

1.       Informar acerca de la enfermedad

2.       Desarrollar actitudes que permitan afrontar situaciones estresantes de manera constructiva.

3.       Expresar sus sentimientos respecto a la situación y lo que perciben.

4.       Desarrollar su propio proyecto de vida y aspiraciones particulares, haciéndolos compatibles con las responsabilidades derivadas de tener un hermano con Disautonomía.

Como podemos ver también nuestros familiares la pasan mal, pero no saben cómo manejar la situación, por eso es muy importante la comunicación y buscar ayuda tanto en grupos de apoyo como con especialistas en el tema de psicología: como pedagogos, psicólogos, tanatología, etc. Que realmente aprendan sobre la enfermedad, para que puedan apoyarse entre todos; de lo contrario, puede existir una fractura muy difícil de reparar, sobre todo cuando el paciente va creciendo, puede crecer con un resentimiento o coraje contra la familia, por no haberlo apoyado.

En algunos casos la soledad de estos jóvenes, pueden llevarlo a la depresión o pensar en quitarse la vida, por la desesperación y no poder encontrar la salida del problema. Lo malo que en las redes sociales promueven muchas de estas salidas falsas o tratamientos que pueden poner en mayor riesgo a sus hijos o familiar.

Referencias:

González- Simancas, J.L y Polaino-Lorente, A. Introducción a la Pedagogía Hospitalaria.

Fundación Carolina Labra Riquelme. (2006). Aulas Hospitalarias: Reflexiones de la VIII jornada sobre Pedagogía Hospitalaria. Chile Ed. Libe Narvarte

Secretaria de Educación Pública. (2009). Memoria del primer Diplomado en Pedagogía Hospitalaria.

México, Ed. Administración Federal de Servicios Educativos.