EL DUELO DEL PACIENTE CON DISAUTONOMÍA.

Presentado por: Lic. Aurora Sáez Morales

El duelo es la reacción natural, normal y esperable tras una pérdida, en nuestro caso esta condición médica trae una ruptura en la continuidad de nuestra vida, hay un antes y un después. Por lo que pasamos por un duelo en búsqueda de establecer esa continuidad.

Dicho proceso consta de tres elementos:

Reacción: ¿Cómo reaccionaron? Se enojaron, lloraron, se deprimieron, se quedaron en shock.

Adaptación: ¿Qué han hecho? Investigar, buscar ayudar, preguntar al médico para aclarar todas sus dudas y que les den Tip’s.

Reconstrucción: ¿Cómo aplico lo aprendido? Para continuar mi vida con Disautonomía, sin dejar que me afecte demasiado.

Cada quién tiene su propio proceso, dependerá de nuestras características personales, inteligencia emocional, educación resiliente recibida en la escuela y casa, y de las circunstancias. Pero además el duelo es un proceso que depende mucho del reconocimiento social; se debe compartir, porque de no hacerlo, no se manifiestan las emociones hasta empiezas a dudar en ellas. Seguro que muchos pensaron que eran los únicos “raritos” con síntomas extraños y se sienten solos e incomprendidos, pero cuando encuentran Blogs, grupos y páginas que habla de Disautonomía, se dan cuenta que es normal lo que sienten.  En cambio, cuando la persona elabora su duelo acompañada, es más fácil salir adelante y sabes que no estás sólo (a) que somos muchos “raritos” que estamos dispuesto a ayudarte. En ocasiones los grupos de apoyo tanto presencial como en línea llegan a ser una nueva familia, donde encuentras empatía y experiencias de vida que te motivan a salir adelante. Todo dependerá también del moderador del grupo y si este mismo ya paso el duelo, de lo contrario los resultados pueden ser peores.

¿Cómo enfrentar el duelo? No hay una receta de cocina única y de fácil aplicación, pero aquí unas recomendaciones que me ayudaron:

1.- Acepta la realidad: toma el toro por los cuernos, con miedo, pero tómalos. No se puede cambiar, ni borrar la historia, el pasado ya fue, el presente es la vida y el futuro un desconocimiento y una oportunidad de recoger lo construido en el presente.

2.- Trabaja en tu expresión de emociones y del dolor por la pérdida de la salud, di lo que sientes, piensas, exprésalo en blogs, videos, en un diario, en arte, háblalo. En los niños y jóvenes es necesario ayudarlos a que lo expresen y olvidarse de las frases, ya va a pasar, es una etapa, para qué te enojas, hija o amiga no seas dramática, ya sabes cómo es esto para que te pones así.  No llore compórtese como los machos.

3.- Ajustarnos a un mundo diferente: debes buscar la forma de continuar con tu vida, continuar haciendo tus cosas, pero de otra manera; encontrar cosas que ahora sí puedas hacer para sustituir las que ya no puedas hacer como algunos tipos de deporte. Se creativo, conoce tus límites, olvídate del ridículo por hacer movimientos cuando estés parado, de pararte y sentarte cada rato mientras dan un paseo, etc. Aprendamos de gente con discapacidades más severas y salen adelante, trabajan, ríen, disfrutan la vida, son deportistas profesionales, estudian hasta han llegado a la universidad, etc.

4.- Avanza en tú vida: dile Hola a tu nuevo yo y vida. Veté en el espejo y di: Hola Guerrero (a) sí tengo Disautonomía, y qué. Soy más que eso, ya sé tendré que convivir contigo por mucho tiempo, pero no te lo haré fácil, todo lo bueno y lo malo que me pasé lo veré como una oportunidad de aprendizaje, para ser mejor guerrero (a) cada día.

5.- Tu debes ser un agente activo, darle sentido a tu vida con Disautonomía, deja de quejarte, puedes decidir, no hacer nada y verlo todo muy negativo, que ya no llevaras una vida normal y es puro sufrir, que está condición puede incapacitarte demasiado y alejarte de la gente. Pero puedes escoger, hacer algo desde tu trinchera, compartir conocimientos, ayudar a otro, ampliar tu área laboral hacia tu condición, para hacer cosas que te ayuden y ayuden a otros. O simplemente vive tu vida, lo normal no es normal para otros, es sólo una expresión que puede mostrar lo que es un estereotipo establecido por una cultura.  No es normal que alguien se la pase estudiando tanto tiempo y no salga a divertirse, pero los que somos nerd, es lo más normal para nosotros, la razón nos hace sentir bien, nos gusta, nos sentimos cómodos.

La Disautonomía puede incapacitarte en realizar algunas cosas, pero también tú alejas a las personas con las actitudes derrotistas y fatalista que tomes, o usas como mecanismo de defensa, el alejar a la gente sin darte cuenta. 

Referencias:

González- Simancas, J.L y Polaino-Lorente, A. Introducción a la Pedagogía Hospitalaria.

Fundación Carolina Labra Riquelme. (2006). Aulas Hospitalarias: Reflexiones de la VIII jornada sobre Pedagogía Hospitalaria. Chile Ed. Libe Narvarte

Secretaria de Educación Pública. (2009). Memoria del primer Diplomado en Pedagogía Hospitalaria.

México, Ed. Administración Federal de Servicios Educativos.