El Estado de Ánimo en el Disautonomo

Tener disautonomía conlleva a tener una constelación de síntomas físicos, pero el que más causa impacto de manera negativa a nuestras vidas, es lo emocional nuestro ánimo, por dos razones:
1.- La intrínseca: nuestro sistema nervioso autónomo controla las emociones y reacciona ante ellas, por lo que al tener mas actividad adregénica la hormona del estrés, siempre estamos en alerta, es decir, el simpatico manda señales de lucha o huir, de ahí que nos enojemos muy rápido o nos aislemos, hasta parecemos gatos engrifados.

Cuando no se controla o se bloquea está gran cantidad de hormona nos produce una ansiedad constante que con el tiempo nos puede llevar a desarrollar Trastornos Obsesivos Compulsivos ( abrir y cerrar puertas,  encender y apagar luces, comerse el pelo, arrancarse el pelo, etc), así como Depresión, eso afecta a la Disautonomía generando de nuevo los síntomas de malestar, de ahí que los médicos receten antidepresivos y betabloqueadores adregénicos. 

Es decir nosotros tenemos un círculo vicioso Disautonomía ------ Ansiedad ------Depresión y acorde a la situación sera el resultado. si estas deprimido por algo que te paso, eso afecta a la Disautonomia y produce ansiedad, etc.

2.- La extrínseca factores externos, familia, amigos, novios, pareja, trabajo, médicos que no saben del tema; cuando no contamos con redes de apoyo  o de perdida la comprensión de las personas sobre el tema. Nos afectan mucho más sus actitudes y comentarios como: hipocondriáca, está en tu mente, lo que sucede que eres nini, no quieres ayudar en la casa, el Dr. dijo que te lo provocas, no se puede contar contigo pa' nada.  Y uno que no se ayuda diciendo: No sirvo para nada, no soy buena madre, padre, no soy buen estudiante, soy una tarada, débil, etc. Porque no cumples con los estereotipos que impone la sociedad sobre lo que es ser buena madre o padre, o persona exitosa o inteligente.  

Como jóvenes te sientes mal porque no encajas en el estereotipo de joven que algunos programas de televisión nos venden  que tiene novias (os), antros, borracheras, cigarros, viajes, desvelos). cuando hay otras formas de disfrutar la vida. 

Creamos un caparazón para protegernos y preferimos la frase más vale sólo que mal acompañado, nos alejamos de reuniones familiares para no tener que explicar de nuevo o escuchar las mismas críticas, esto se vuelve mas difícil de superar, si no tienes las herramientas para enfrentar al mundo, no tienes el conocimiento básico de la enfermedad para exponerla con claridad y posíblemente me comprendan más.  Como es mi caso, he logrado cambiar paradigmas, entre mi familia, compañeros de escuela, doctores y psicólogos , aunque todavía tengo que enfrentar resistencias.  

Otra cosa que no ayuda son las redes sociales y paginas de Disautonomía cuando en ves de motivarte y ayudarte a cómo enfrentar el mundo, y poner algo de humor y compartir situaciones, te deprimen más por las imágenes y videos que ponen, las noticias que ponen sin confirmar realmente la situación de la persona como la muerte de alguien que tuvo Disautonomía y se murio en clase de educación física al inicio, de repente ya nadie quería hacer deporte por temor, resulta que no era Disautonomía fue por un síncope cardiáco, no por síncope de Disautonomía.  Te dan una lista grande de NO puedes hacer esto. Debemos entender que hay cosas que sí podemos controlar y otras no, si hay cosas que no se deben hacer, pero otras que sí se pueden hacer. 

Por ejemplo en una conferencia que fuí dije yo voy al estadio de fútbol y centros comerciales, la respuesta del ponente fue: No debes hacer eso. Le conteste: mi médico que es tú medico no me lo prohibe, pero además, me llevo mi buena dotación de agua y cosas saladas, estoy un rato caminando y luego me siento, o entro a zona de comidas escojo lo que pueda comer.  Hago ejercicios de presionar el cuerpo o las manos, voy los días que me siento bien o no haga mucho calor,  ya no dijo nada. 

A la pregunta se puede llevar una vida normal, la respuesta de los ponentes fue un sí y un sí, pero con silla de ruedas, y ciertas limitaciones, cuando el medico me pregunto a mi qué opinaba: la respuesta es sí, sólo debemos saber que si y no comer, hacer las cosas mas despacio y ser creativo para encontrar la solución para resolverlo, estudiar en línea, hacer ejercicios adecuados para nosotros, debemos explorar el auto empleo en nuestra condición, Depende de cada persona y tipo de Disautonomía. 

La primera vez que escuche Disautonomía busque en Google y salieron algunos artículos médicos, paginas sobre Disautonomia y grupos en redes sociales, cuando ingrese y empece a ver  lo que era vivir con esto, me deprimi tanto, que pensé: esto no es vida, ya no voy a salir prefiero mi epilepsia eso si era vivir ( pero saben es peor la epilepsia para tu vida que la Disautonomia) sólo que yo con epilepsia iba a la escuela, trabajaba, tenía amigas, etc.  Pero con la Disautonomía no podía hacer muuuchas cosas. Un día fui al entrenamiento de fútbol del primer equipo de PUMAS para ver a mis amigos y despedirme. porque en mi mente estaba la palabra NO PUEDES. Cuando hable con Alejandro Pikolin Palacios, me dijo : Ven te distraes, te animas y  me prometiste que ibas estar el día que debutará, además no estas sola, por cada pretexto el encontraba la solución. Decidí cumplir mi promesa, iba a los entrenamientos y caminaba a mi ritmo, me regalaba gatorade, etc. Fuí al estadio el día que debuto.  

Por otro lado hay paginas, blogs y redes sociales donde hay grupos que te pueden ayudar a cómo vivir con Disautonomia, desde otro punto de vista, y crear redes de apoyo con personas que tienen el mismo problema. 

Gracias a que rompí los miedos y ver que hay solución para algunas cosas, salgo de viaje, voy a centros comerciales, fiestas familiares, bailo y juego con mis sobrinos, aunque acabo cansada, y lo hago en ratos y no es siempre, aunque ahora voy por pedazos del pastel  y no por todo el pastel. Algunas veces me acompaña mi mamá porque mi Disautonomía se caracteriza por el desmayo, pero gracias a mi madre y Alejandro, junto con mis médicos aprendí que puedo continuar con mi vida y se que hay días muy difíciles y otros no tanto. 

Pero, el ánimo es algo que te puede ayudar a salir adelante y mejorar la calidad de vida o te hunde y empeoras. Por eso recomiendan que asistas a platicas con psicólogos, con personas que tienen está enfermedad y que han salido adelante, para que te orienten y te den las herramientas necesarias para enfrentar la situación.   Pero también te vas a enfrentar al negativismo de otras personas con esto cuando ven y leen los que tu has logrado, no te dé pena de decirlo, debemos dar a conocer todas las caras de la Disautonomía pero no por ser alegre y tratar el tema de otra manera, no significa que seas inhumana, sólo que tú aprendiste a vivir con esto.  Algunos recomiendan la risoterapia como una forma de ayudarnos. 

En las redes sociales donde hay grupos vas a encontrar de todo tipo de personas, algunas les gustará tu forma de ser o vivir la Disautonomia, otras no, Lo mismo pasa con la vida fuera de las redes sociales, la diferencia puede ser, que no te dan likes, compartan o otros compañeros salgan a tu defensa, pero cuando tú animo y autoestima está bien; los demás se dan cuentan y cambian su actitud ante tí. Porque en vez de enojarte y llorar, lo vez a los ojos y le explicas con seguridad lo que tienes y lo qué tu piensas de la otra persona y cómo te ves a tí misma. Te dejan de molestar, porque ya no es divertido para ellos o simplemente se dan cuenta que no te afecta y ya.  Cuando le debates a un medico sobre tu condición, optan por dejar el tema zanjado. Es lo que me ha pasado con algunos residentes, aveces con médicos con experiencia en otras áreas pero no de Disautonomía. Optan por la frase nos vemos en la siguiente consulta.  

Debemos saber identificar los factores intrínsecos y extrínsecos que afectan a nuestro ánimo, para romper el círculo vicioso. El disautonomo debe aprender a empoderarse, ser resilente, es decir, seguir luchando y aprender cosas nuevas, aprender a decir, las cosas y aprender a decir NO, aprender a expresar lo que sentimos. 

Cuando uno aprende esto, la vida cambia para alguien con una enfermedad.