Disautonomía: educación para el paciente.

Nos dicen flojos, pero la verdad, somos deportistas de alto rendimiento que participan en Olimpiadas ¿Cuántas personas acaban con estas caras o posturas después de un gran esfuerzo? No muchos, en cambio nosotros sí, porque hacemos varias actividades diarias desde el hogar, trabajo, escuela, etc.  No cualquiera. Somos diseñadores de modas, creamos nuestras propias temporadas de ropa, porque usamos desde lo más primaveral o lo más invernal, en cualquier época del año.  No es que tengamos mal el termostato del cuerpo. No es que estemos mareados, es que vivimos en una zona sísmica, vean el lado positivo; no te enteras hasta que te llegan mensajes en las redes sociales. Tu cara de susto se debe porque crees que tenías un pre síncope. No somos neuróticos, somos excelentes actores, porque somos multifacéticos para cualquier personaje, vamos desde Emos hasta el Positivista. Sin problemas, y lo hacemos de forma natural, igual y ganamos un Oscar. No somo

Algo para reír: Libros: Las 50 sombras de Grey =  Las 50 sombras de la Disautonomia. Las Mil y una Noches = Las Mil y una Noches sin dormir. Comer, Rezar, Amar= Comer, Ir al médico, Dormir. Quién se llevo mi queso = Quién se llevo mi energía. Tus Zonas Erróneas = Tus zonas locas. El libro de los muertos= El libro de las prescripciones medicas. Odisea de Ulises=  Odisea de ser Disautonomo Breve Historia de mi vida: Breve historia de mi qué..... a sí de mi vida. Los Juegos del Hambre = Los juegos del Sueño. El Club de la pelea= El Club del Disautonomo. Mitos y Leyendas del Mundo : Hipocondriacos y neuróticos del Mundo. Dios mio hazme viuda por favor: Dios mio hazme sana por favor. El Arte de la guerra: El arte de la Disautonomia. Los hombres son de marte y la mujeres de venus:  Los hombres son disautonomos y las mujeres también. La Guerra de las Galias: La guerra de los neurotransmisores. Gargantua y Pantagruel: Simpático y Parasimpático. Alicia en el País de las Mar

Alejandro Magno dijo: " Venced vuestro miedo, y os prometo que venceréis la muerte". Antes de una batalla. Si lo aplicamos a nuestra condición: no debemos tener miedo a experimentar un nuevo medicamento o algo que nos proponga nuestro doctor. A veces por el miedo a los comentarios, no decimos nada, o nos alejamos de la vida social. Por miedo de que los doctores nos vean raros o nos manden al psicólogo callamos nuevos síntomas. Por miedo al ridículo o a la burla hacemos cosas que  no deberíamos hacer por nuestra condición. Por miedo a buscar de nuevo otro doctor que sí nos entienda, dejamos que esto empeore. Tenemos miedo a preguntar cuando es nuestro deber y obligación saber qué es esto.  Morimos no físicamente, sino es estar muerto en vida, porque entras en Depresión y peor si te comparas con otras personas que tienen lo mismo que tú pero no están tan mal, o llevan una vida semi o normal. Recuerden que somos tan distint@s que lo único que podemos hacer tomar lo mejor de c

Chicos muchos disautonomos se sienten incomprendidos por sus síntomas, por parte de familia, amigos, compañeros de trabajo, pero también hay muchos disautonomos que por no tener los mismos síntomas o su nivel de Disautonomia es bajo que no interfieren mucho en su vida laboral y personal piensan que exageramos. Que todo es mental porque estamos en depresión y que uno mismo puede salir adelante con solo desearlo y repetirlo constantemente.  Cuando todos hablan de Disautonomia como algo general en el que te desmayas, o te sientes mal al estar parada. Pero hay muchos tipos de Disautonomía, en sí lo correcto es decir tengo Intolerancia ortostatica causa por hiperactividad en alguna rama de nuestro sistema nervioso autónomo y se presenta por medio de POTS, Sincope Vagal o Sincope Neurocardiogénico.  Aquí unos vídeos que realice: sintomas de Intolerancia Ortostática Síntomas de Intolerancia: cerebro Síntomas de intolerancia ortostática: corazón Síntomas de Intolerancia Ortostática: d

Hola a tod@s se acerca un nuevo año y nuevos propósitos , yo considero que estos son algunos propósitos que podemos proponernos. 1. Ser feliz a pesar de la enfermedad. 2. No dejar que me afecte la ignorancia e incomprensión de la gente. 3. Demostrarme que puedo aprender cosas nuevas. 4. Encontrar la luz dentro de la obscuridad de los síntomas 5. Levantarme todas las veces que sea necesaria después de síncopes o presincope. 6. Adaptarme a nuevas experiencias de vida, trabajo, relación de pareja. 7. Aprender a no sentirme culpable. 8. Tener paciencia hacia los demás para que entiendan lo que me pasa, hacia  los tratamientos médicos hasta encontrar la dosis adecuada. Y hacia los doctores de otra especialidad que no saben de esto. 9. Superar mis miedos hacia nuevas experiencias, tratamientos médicos o estudios clínicos. 10. Cambiar pensamientos negativos por pensamientos positivos. 11. Aprender a reírse de uno mismo y de la Disautonomia y sus síntomas. 12. No porq

Al Despertar. Que sueño y cansada.  Ahhhhhhhhhhhhhh  qué me paso. Después del baño. Dios Mio. Esa soy yo?   Cuando nos vestimos . Ya me veo mejor. Fiuu Ya maquilladas .  Que sexy y guapa me veo.  Que hermosa te ves. Listas para la diversión.

Hola Amig@s yo hice esta pulsera y la quiero compartir con ustedes, es una reflexión que hice sobre lo que es vivir con Intolerancia Ortostática una de las tantas Disautonomias que se puede tener. Yo llevo más de 6 años con esto. Me gustaría compartir con ustedes lo que he aprendido.  Pisa con seguridad no dudes de ti ni de tu capacidad durante este largo viaje de nuevos aprendizajes que te harán mejor ser humano; aunque te sientas frágil como una mariposa,recuerda que este animalito es fuerte y a pesar de la adversidad llega a su destino.  Si te sientas incomprendido, piensa que eres una planta que sólo se da en el desierto lo que te hace especial y fuerte. No te preocupes siempre hay alguien que te va a apreciar por quien y como eres con todo y tu enfermedad. Se como un gatito:  diviértete, descansa, explora nuevas habilidades,  re - descubre o  descubre tus capacidades. Sonríe siempre esto ilumina el día mas obscuro. Se positivo ante esta condición eso ayuda a no flaquea

Con qué personaje de terror te identificas? La llorona o fantasma : Sólo se escucha tu lamento porque te sientes mal. Frankenstein: necesitas energía para funcionar. Zoombi: ya sea por insomnio o por el medicamento. Vampiro: Nada que ver con el sol. Muñeco Vudú: Te duele todo. Familia Locos Addams: los raros son los otros, lo distinto es normal y lo anormal es lo normal. Familia Monster : no encajas en la familia pero te quieren.

La Disautonomía es invisible en sus síntomas y también para las personas. Ya que algunos disautónomos prefieren callar y no decir que la tienen por la falta de comprensión de los demás o por miedo de salir lastimados. Pero si más personas explicaran aunque chocáramos una vez y mil más con oídos sordos , vamos a empezar a dar a conocer esto, porque muy probablemente haya una persona como nosotros o conozca a alguien. Y esa persona puede pensar que su conocido está loc@, es una hipocondriaca, floja , inepta, consentida, haciendo estos comentarios que se convierten en bullyn. Entre más se hable de esto más personas lo conocerán. Dirán eso es lo que le pasa a mi hij@, madre, amig@. Acaso quieres ser invisible para los demás y te sigan lastimando? Yo decidí dejar de ser invísble y no me da pena decir lo que tengo y repetir un millón de veces a la gente y a mi familia y doctores. Escuchar cada rato estas mal de los nervios ve con el psicólogo. Pero en mi pequeño campo de batalla he lograd

Mi estado natural es un estado sísmico constante.  ( Mareo constante) Se me cayo el sistema  ( Desmayo) Intentando recobrar la conexión. ( después del desmayo o un momento de ausencia) Se me descompuso el sistema de calefacción ( cambios de temperatura) Se borro el CPU ( se te olvidan unas cosas )  Estoy en estado vampiro ( insomnio)