Disautonomía: educación para el paciente.

Hola, Disautonomía. Te escribo porque, aunque no lo creas, hemos tenido una relación intensa. En muchas ocasiones te he odiado. Me rompiste planes, sueños, metas. Me frustras cuando mi mente quiere hacer mil cosas y mi cuerpo no responde. Y otras veces, haces lo contrario: mi cuerpo tiene energía, pero mi mente se queda en blanco. Por tu culpa, he escuchado frases que duelen:   "Es mental." "Ve con el psicólogo." "Lo haces para llamar la atención."  "Es porque eres mimada." "No quieres convivir con la familia." *"Te falta tener amigos." *"Dios te va a aliviar." *"Te ves más gordita." *"Te ves más delgada." *"¿Otra vez te van a operar?" *"¿Un esguince nuevo?"  *"Pobre de tu mamá." Pero casi nunca escucho: "¿Cómo te podemos apoyar?" Y sin embargo, tengo más motivos para agradecerte. Me mostraste la vida real. Me alejaste de personas que decían ser amigas, pero...

Sé que les resulta difícil comprender mi enfermedad, y también sé que me quieren ayudar. Para mí es algo nuevo y tengo que aprender junto con ustedes, hay médicos que explican muy bien, otros no, existen páginas y orientadores que tienen Disautonomía que nos pueden ayudar. Me gustaría mucho que supieran lo siguiente: A veces me preguntas cómo te sientes. Es probable que la respuesta sea la misma, me siento mal o estoy cansada. Ahora bien, al rato no lo sé.   Es frustrante, ¿podrías imaginarte? Para mí es igual, sabes que algunas veces finjo la respuesta, para no preocuparlos. Pero por dentro, siento que me derrumbo. Por favor, no me juzguen, es suficiente oír que soy flojo, depresivo, mimado, hipocondríaco, irresponsable, deseo llamar la atención, o necesito acudir a un psicólogo. Lo más lamentable es que los médicos piensen eso en absoluto. No los culpo por no estar al tanto de qué es Disautonomía. Me duele mucho de ustedes que me conocen y saben cómo soy. Me molestan lo...