Disautonomía: educación para el paciente.

Hola Disautonomia te escribo para decirte, que en muchas ocasiones te he llegad a odiar, por causarme tantos problemas, romper mis sueños y metas planeadas, me creas sentimientos de frustración cuando mi mente quiere hacer muchas cosas y mi cuerpo no reacciona, en otras veces pasa lo contrario mi cuerpo con energía y la mente en blanco. Por tu culpa, siempre escucho frases: es mental, ve con el psicólogo, lo haces para llamar la atención, o porque soy mimada, o porque no quiero convivir con la familia, me falta tener amigos, Dios te va aliviar, te ves más gordita, te ves más delgada, otra vez te van operar, un esguince nuevo, pobre de mi madre, pero nunca escucho cómo te podemos apoyar, etc. Pero tengo más motivos de agradecimiento me muestras la vida real, me alejaste a personas que decían ser mis amigas pero desde que enferme, no me preguntan cómo sigues. Pero me he rodeado de amigos con mi misma condición de diversos países, que se alegran por mis triunfos, me ayudan con mis ta

Sé que les resulta difícil comprender mi enfermedad, y también sé que me quieren ayudar. Para mí es algo nuevo y tengo que aprender junto con ustedes, hay médicos que explican muy bien, otros no, existen páginas y orientadores que tienen Disautonomía que nos pueden ayudar. Me gustaría mucho que supieran lo siguiente: A veces me preguntas cómo te sientes. Es probable que la respuesta sea la misma, me siento mal o estoy cansada. Ahora bien, al rato no lo sé.   Es frustrante, ¿podrías imaginarte? Para mí es igual, sabes que algunas veces finjo la respuesta, para no preocuparlos. Pero por dentro, siento que me derrumbo. Por favor, no me juzguen, es suficiente oír que soy flojo, depresivo, mimado, hipocondríaco, irresponsable, deseo llamar la atención, o necesito acudir a un psicólogo. Lo más lamentable es que los médicos piensen eso en absoluto. No los culpo por no estar al tanto de qué es Disautonomía. Me duele mucho de ustedes que me conocen y saben cómo soy. Me molestan los sa